Experiențe cu Ocrevus
11 ianuarie 2018
DE LAURA KOLACZKOWSKI
traducere Ștefania Pescaru
Mi-am propus să vă dau o actualizare a starii mele de boala, scleroza multiplă, in urma terapiei de modificare a bolii cu Ocrevus (ocrelizumab). Traind cu scleroza multipla, un lucru pe care il invatam curand este este să nu ne bazăm ca planurile elaborate ne ies întotdeauna așa cum speram.
Timpul este intradevar totul
Era planificat sa fac a doua perefuzie cu Ocrevus (o doza la fiecare șase luni), vineri, 29 decembrie. Așa cum am fost învățați de fiecare dată, timpul este totul. Această programare a perfuziei a fost prima posibilă din calendarul aprobat pentru șase luni și a fost de asemenea și ultima zi din an în care clinica SM mai era deschisă.
Mi-a convenit să fiu programată cat timp eram încă sub asigurarea mea din 2017 (aprobare decontare medicament de la compania mea de asigurări, deductibilitati varsate din buzunar)
Atât de mult pentru planificare
Dar așa cum am scris mai devreme, planurile nu funcționează întotdeauna așa cum sunt planificae. Pe 26 decembrie, m-am trezit cu o ușoară tuse și nas înfundat. Până la sfârșitul zilei, a fost doborata de un virus respirator . M-am uitat la calendar și am încercat să-mi imaginez că în trei zile voi fi mai bine, ca să pot face această următoare perfuzie. Cât de mult mi-am dorit să se întâmple asta, nu s-a intamplat. Joi, am renuntat la speranta și am sunat la clinica SM pentru a-mi reprograma perfuzia.
Acum ce?
Fiind bolnava, s-a creat un haos și va trece timp înainte de a putea obține următoarea programare pentru perfuzia cu Ocrevus. Chiar dacă acum sunt aproape sănătosa, trebuie să mă confrunt cu următoarele obstacole:
Când este următoarea dată disponibilă la clinica SM (care este foarte aglomerata) pentru urmatoarea perfuzie? Se pare că cel mai devreme pot obtine o programare la începutul lunii februarie.
Cât timp va dura la compania mea de asigurari sa obtin aprobarea pentru acest tratament pentru anul 2018? Pentru că este o perioada atât de ocupata pentru personalul clinicii, poate dura câteva săptămâni pentru a obține aceasta esențială aprobare. Toată lumea are nevoie de o nouă autorizație pentru acest an și stau la rand dupa toți ceilalți care au nevoie și ei de aprobare. Sistemul nostru de asigurări din S.U.A. necesită aprobarea la inceputul fiecarui an, aglomerand foarte mult personalul din clinică care trebuie sa intocmeasca documentele necesare.
Programul de asistență pentru pacienți de la producătorul Genentech îmi va aproba repede participarea la programul lor sau trebuie să ma pregătesc să plătesc mii de dolari pentru Ocrevus? Când am aplicat la acest program în 2017, îmi îndeplinisem deja toate cerințele de asigurare și nu avea să ma coste nici un ban din buzunar. Prin urmare, asistența pacientului nu a fost necesară. Mi s-a spus că în următorul an de beneficii, care este acum, mi se va revizui cererea . Este important sa am atât autorizația de la asigurare cât și cea de la asistență medicală înainte de a face tratament în acest nou an. Nu vreau să fiu răspunzătoare personal pentru zecile de mii de dolari pentru tratamentul meu atunci când asigurarea mea de sănătate și programul de asistență pentru pacienți vor acoperi majoritatea sau chiar toate costurile. Ocrevus costă aproximativ 65.000 de dolari pe an și nu include costurile clinicii.
Ce urmeaza?
Să te îmbolnăvești, poate părea inițial a fi doar un mic inconvenient, pentru că a fost "doar o răceală". Dar cate complicatii mi-a creat. În loc să va împărtășesc experiența mea cu următoarea perfuzie de Ocrevus, a trebuit sa auziti povestea mea cu schimbarea calendarului pentru a doua rundă. Marea întrebare pe care o am acum: Cât timp poate sa treaca între perfuziile de Ocrevus fara sa ma afecteze?
Rămâneţi aproape. Sper să împărtășesc experiențele mele cu această rundă , dar cu siguranta nu va fi în curând.