Ștafeta Ciclistă SM 2018

Asociația de Scleroză Multiplă din România, în parteneriat cu Federatia Filantropia, prin Asociația Filantropia Oradea și Fundația Filantropia Timișoara, organizează ediția 2018 a Ștafetei Cilciste SM.

Mesaj pentru comunitatea SM: Solidarizarea și încurajarea pacienților afectați de scleroza multiplă în conviețuirea lor cu această maladie.

Obiective: Realizarea unui serii de evenimente recreativ itinerante, de tip ștafetă ciclistă, organizat în 11 localități din România și București, cu participarea voluntarilor, copii, tineri, a persoanelor afectate de SM și familia acestora, cu prilejul zilei mondiale SM, 30 mai, într-un demers comunitar de încurajare a persoanelor afectate de această maladie.

 Scurtă descriere:  

Ștafeta mesajelor de încurajare

Sute de mesaje de încurajare adresate persoanelor afectate de scleroza multiplă și scrise pe flori confecționate din hârtie sunt culese de trei voluntari bicicliști din Alba-Iulia și Oradea, care pornesc din Timișoara într-o ștafetă ciclistă națională, dedicată cauzei SM (scleroză multiplă), legând 11 comunități locale din toată România și care sprijină persoanele afectate de această maladie.

Pornită de la Timișoara în data de 21 mai 2018, în sunetul clopoțeilor de bicicletă, ștafeta mesajelor de încurajare va poposi la Oradea, Bistrița, Reghin, Iași, Galați, Sf.Gheorghe, Brașov, București, Craiova și apoi înapoi la Alba-Iulia. Ajungând la București pe data de 30 mai, toate mesajele scrise pe flori de hârtie, culese la fiecare popas,  vor fi expuse în cadrul unui eveniment realizat la Parlamentul României, dedicat comunității SM din România și mai apoi diseminate prin intermediul rețelelor de socializare.

Evenimentul are ca scop încurajarea persoanelor afectate de această maladie neurologică autoimună, care sunt adesea confruntați cu stigmatizarea dată fie de rezonanța numelui bolii, fie de situațiile de viață dificile cu care se confruntă unele din aceste persoane după diagnosticare.

După realizarea conferinței de presă, cei trei voluntari ai ștafetei, vor oferi la fiecare oprire mici seminarii de kinetoterapie, psihoterapie și informare socială, alături de specialiști din localitatea vizitată, iar apoi, copii, tineri și membrii ai familiei, utilizând propriile biciclete, se alătură, ca suporteri bicicliști, într-un tur ciclist simbolic și recreativ, organizat într-un parc central din localitate, pentru a motiva echipa ștafetei și a le înmâna postit-uri cu mesaje de încurajare adresate celor afectați de această maladie. După efectuarea turului simbolic, în sunetul clopoțeilor de bicicletă, echipa ștafetei va pleca spre prima destinație din traseul național, purtând ca ștafetă, mesajele și fotografiile de încurajare ale comunității, pe care le va culege de pe tot traseul, până la punctul terminus. Suporterii bicicliști, care se alătură acestei inițiative vor fi răsplătiți cu mici surprize pregătite de organizatori.

MASA ROTUNDĂ – PARLAMENTUL ROMÂNIEI

Sub înaltul patronaj al Parlamentului României, Senatul României și Camera Deputaților, Asociația de Scleroză Mulplă din România organizează evenimentul intulat: ”Scleroza mulplă, regândim perspectiva tratamentului”, organizat în data de 30 mai 2018, ora 09.00, la Senatul României, Sala Avram Iancu ,nivel P1, intrarea B3. Evenimentul este organizat sub forma unei mese rotunde pentru a dezbate problemele comunității pacienților SM, înscrise în tema de eveniment: eficiența tratamentului în scleroza mulplă, și este înscris în calendarul mondial al zilei internaționale a sclerozei mulple, 30 mai 2018, WorldMSday.org

În comunitățile în care ștafeta poposește va colecta informatii despre nevoile persoanelor cu scleroza multipla, cu propunerile legislative pentru cresterea calitații vieții lor.

La eveniment sunt invitați membrii Comisiei pentru Sănătate Publică din cadrul Senatului României, membrii Comisiei pentru Sănătate și Familie din cadrul Camerei Deputaților, ministrul sănătății, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, ministrul muncii și jusției sociale, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozivelor Medicale, reprezentanți ai unor instuții și organizații din domeniul sănătății și a pacienților, alte părți interesate.

Problemele cu care se confruntă comunitatea SM din România și puse în discuție la nasa rotundă sunt:

Prezentarea problemei:

Încadrare generală:

Începând cu anii 90, mișcarea națională SM a organizat periodic mese rotunde și campanii publice pentru inițierea programului național de tratament, completarea listelor de tratament, îmbunătățirea serviciilor adresate pacienților afectați de SM. De la ultima campanie publică realizată în martie 2013, când a fost deschis complet programul național de tratament pentru pacienții afectați de SM, organizația noastră a strâns câteva problem care afectează calitatea vieții pacienților și pe care am dori să le supunem dezbaterii în cadrul mesei rotunde la care invităm toate instituțiile și părțile implicate (Ministerul Sănătății, CNAS, comisii de referință, mediul asociativ, alte părți interesate, presă).

Temele argumentate:

1. 1.      Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România
2. 2.      Este necesară actualizarea listei de soluții terapeutice în programul național pentru tratamentul sclerozei multiple?

Expunere de motive:

1. 1.      Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România

• În cei 18 ani de program național de tratament, comunitatea SM din România, dar și decidenții la nivel național au nevoie de date privind eficiența farmaco-economică a tratamentelor administrate în cadrul acestui program, date care subliniază creșterea calității vieții persoanelor tratate, păstrându-le ca persoane active în comunitate, versus persoane fără tratament, care datorită dependenței de îngrijire din ce în ce mai mare, generează costuri financiare și sociale mai mari decât cele ale programului de tratament;
• Studiile comparate la nivel național și internațional pot releva eficiența farmaco-economică a tratamentelor din diferitele trepte de evoluție ale acestora, ceea ce poate conduce la adoptarea programului de tratament pentru o mai bună eficientizare;
• Eficiența tratamentului în programul național poate fi mai mare în cazul extinderii rețelei de centre de tratament în programul național, crescând direct proporțional calitatea vieții persoanelor tratate în centre, prin administrarea tratamentului în centrul medical din proximitate și totodată a specialiștilor curanți, care nu mai sunt sufocați de numărul mare de pacienți pe care îi tratează;
• În prezent 4000 de pacienți afectați de SM sunt tratați în același număr de centre (11 centre), cu o medie de 400 de pacienți/centru. Sunt centre de tratament cu cca.700 de pacienți SM tratați, fiind supra aglomerate, ceea ce afectează grav calitatea serviciilor medicale, lucru care ar putea fi îmbunătățit prin deschiderea de noi centre și transferarea pacienților în aceste centre de proximitate;
• Peste 700 de pacienți se deplasează lunar în centre de tratament, venind de la distanțe foarte mari, în ciuda faptului că ar exista posibilitatea ca tratamentul să fie acordat și trimestrial (cu excepția celor cu administrare lunară intravenoasă), motiv pentru deschiderea programului de tratament într-o clinică de proximitate și transferarea pacientului aici este posibilă.

1. 2.      Actualizarea programului de tratament cu terapii noi

• Doar 7 soluții terapeutice sunt incluse în programul național de tratament SM, față de 14 soluții disponibile în Uniunea Europeană în anul 2018;
• Studiile de farmaco-economie relevă o mai bună eficiență a noilor tratamente, lucru care le recomandă în special în cazul țărilor cu un buget mai limitat;
• pacienții cu formă de boală fără soluții terapeutică în programul național, dar cu soluție terapeutică disponibilă în Uniunea Europeană doresc să solicite tratament în alte state cu decontare pe formularul european, în condiții mai păguboase pentru Statul Român;

Așteptări privind concluziile mesei rotunde în relație cu instituțiile invitate:

Comisiile de la nivelul parlamentului României

• Inițierea unui proiect legislativ privind asistența pacienților SM aflați în programul național, care întâmpină dificultăți cu privire la menținerea gradului de handicap și a veniturilor stabile în această perioadă (de curând, prin legea salarizării, persoanele cu dizabilități pierd din beneficiile sociale și veniturile salariale), ca urmare a beneficilor sociale care ar trebui să fie protejate pe tot parcursul administrării tratamentului, în sensul eficientizării maxime a programului național de tratament, lucru care afectează direct calitatea vieții acestora și implicit eficiența programului național; criteriile de evaluare a gradului de handicap ar trebui să fie formulate de către Comisia de Sănătate a Parlamentului României, întrucât în prezent încadrarea în grad de handicap a persoanelor afectate de această maladie se aplică de o comisie care nu cunoaște specificul detaliat al fiecărei afecțiuni, întrucât persoanele de specialitate din comisie trebuie să cunoască toate patologiile examinate în detaliu, ceea ce este extrem de dificil, lucru relevat și de disparitățile între soluțiile date de comisii nu doar în diverse locuri ale țării, ci și chiar în aceleași comisii; Comisia pentru Muncă din cadrul Parlamentului României, cât și reprezentantul Ministerului Muncii este binevenit la o dezbatere pe această temă;
• Modificarea prevederilor legii cu privire la asigurarea serviciilor medicale de calitate în centrele de tratament, care ar trebui să asigure servicii medicale cât mai în proximitate pentru pacienții afectați. În prezent un număr ridicat de pacienți sunt înscriși în program la centre de tratament îndepărtate, în ciuda faptului că există centre de tratament în proximitate, iar a doua problemă în același context este acordarea tratamentului care se face la centrul de tratament, chiar dacă este vorba de tratament oral, punând pacientul în situații de risc social (dificultatea de a menține locul de muncă, în urma deplasării repetate la centrul de tratament, îndepărtat din punct de vedere geografic), când acest tratament ar putea fi acordat pacientului chiar și la domiciliu, iar investigațiile medicale de monitorizare putând fi realizate pe bază de planificare, separat.
• Inițierea unei propuneri de modificare a legii pentru prevenirea întreruperii fortuite a tratamentului. În prezent, ca și în anul 2018, mai multe centre de tratament au sistat programul pentru cel puțin o lună, ca urmare a procedurilor de achiziție, care, în opinia managerilor, nu ține cont de specificul programului. Această situație afectează foarte grav eficiența tratamentului în programul național.

            Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate

• Actualizarea listei de tratament în programul național, aflat în momentul de față cu mult în urmă față de restul statelor europene, oferind doar jumătate din soluțiile terapeutice existente (7 soluții din 14 existente);
• Aprobarea propunerilor de modificare a regulamentului de autorizare a centrelor de tratament în programul național de tratament, propuneri deja înaintate de Comisia de neurologie din cadrul Ministerului Sănătății în urma precedentei mese rotunde, organizată în luna septembrie 2017 de ASMR. Aceste criterii deschide drumul pentru realizarea a două centre noi, la Craiova și Constanța și clarificarea eligibilității de standard la centrul de la Iași.

            Ministerul Muncii

• Modificarea prevederilor legii privind criteriile de acordare a certificatului de handicap, dar și a prevederilor legii salarizării, în sensul precizat la primul punct din lista de așteptări enunțate pentru Comisia de Sănătate a Parlamentului României;

            Agenția Națională a Medicamentului

• Autorizarea soluțiilor terapeutice noi pentru tratarea sclerozei multiple, în conformitate cu procedurile europene, fără înregistrarea de întârzieri, astfel încât să poată fi extins programul de tratament cu soluții terapeutice de ultimă oră.

Calendarul evenimentului național itinerant:

Ce este scleroza multiplă?

Scleroza multiplă este o boală neurologică autoimună, incurabilă în prezent, care afectează cca.10000 de români. Maladia, supranumită și boala cu o mie de fețe, se manifestă prin simptome ca spasticitate musculară, vedere dublă sau încețoșată, arsuri sau/și înțepături la nivelul palmelor și a tălpilor, oboseală accentuată, tulburări de echilibru, vertij, tulburări cognitive, stări pseudo-gripale, toate cu un caracter variat și schimbător de la un pacient la altul.

Boala pacientului tânăr este încă un titlu dat, am spune surprinzător pentru această boală, deoarece, în ciuda aparențelor date de rezonanța numelui bolii,  majoritatea pacienților reclamă declanșarea acesteia în jurul vârstei de 30-40 de ani. Diagnosticată însă timpuriu și ca urmare a tratamentelor de blocare a evoluției bolii, această maladie poate fi ținută sub control într-un procent semnificativ.

Consultul neurologic și examenul imagistic (rezonanță magnetică RMN) sunt procedurile recomandate în cazul în care vă confruntați cu unul dintre simptomele amintite.

Suport pentru cei afectați

Asociația de Scleroză Multiplă din România, organizatorul acestei campanii, oferă informare timpurie, consiliere și sprijin pentru toți pacienții afectați din România, prin intermediul grupurilor locale dezvoltate de organizație în 20 de județe ale țării.

 În plus, la Oradea, Alba-Iulia si Bistrița sunt oferite servicii de recuperare de lungă durată în cadrul centrului de zi și a centrului de servicii comunitare dezvoltate de mișcarea națională a pacienților.

Pentru tratament sunt disponibile în prezent 13 centre medicale specializate.

Lazar Laurentiu – 0744 647 825

Torje Claudia – 0721 897 929