Seminarul Național SM 2019

Comunitatea SM (scleroză multiplă)  din România, care anul acesta împlinește 28 de ani de la înființare, fiind reunită sub umbrela ASMR, vă rugăm să acceptați propunerea de parteneriat sau/și solicitarea de sponsorizare și totodată vă invităm să participați la Seminarului National de Scleroză Multiplă 2019, care va avea loc în perioada 27-29 septembrie, la Hotel Unirea din Iași, eveniment dedicat pacienților afectați de scleroza multiplă.

FORMULAR DE ÎNSCRIERE

Ce este Seminarul Național SM?

Aflat la cea dea XVII-a ediție, Seminarul Național SM al ASMR este realizat ca un eveniment de informare și educație nonformală adresat persoanelor afectate de scleroza multiplă și care este organizat în vederea facilitării creșterii calității vieții persoanelor afectate prin îmbunătățirea cunoștințelor privind managementul bolii, dobândirea de noi informații din domeniu, cunoașterea unor exemple motivante de viață cu SM, toate prin racordarea la mișcarea SM națională și internațională.

Seminarul este organizat sub forma prezentărilor în plen, seminarii tematice interactive, sesiuni de întrebări și răspunsuri, ateliere de lucru, toate din domenii de interes ale persoanei cu SM (neurologie, interne, balneo-fizioterapie, psihologie, îngrijire medicale, legislație și drepturi ale persoanei cu dizabilități etc. prezentate de echipa de specialiști a centrului de tratament din Timișoara, pe care îl coordonați). Totodată, acest eveniment include și lansări de publicații, prezentare de activități ale grupurilor locale, expoziții cu tematică SM, activități de socializare și agrement.

Începând cu anul 2016, ASMR a deschis o serie nouă de seminarii naționale, dedicate îmbunătățirii comunicării pacientului cu Centrele de Tratament cuprinse în Programul Național de Tratament, dar și îmbunătățirii comunicării dintre Centrele de Tratament și medicii neurologi din localitățile de origine ale pacienților tratați în Programul Național de Tratament.

Scopul evenimentului

1. Îmbunătățirea calității vieții persoanei afectate de SM și tratată în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, ca urmare a îmbunătățirii cunoștințelor acestuia despre boală, despre serviciile destinate acestuia și disponibile în comunitate; ca urmare a îmbunătățirii comunicării cu echipa de specialiști din Centrul de Tratament și infrastructura colaboratoare, implicarea pacientului în mișcarea națională, care poate oferi informare despre noi resurse ți facilitează resurse pentru managementul cât mai facil al bolii.

1. Îmbunătățirea calității serviciilor adresate pacientului afectat de SM, printr-o abordare holistică, implicând medicii neurologi și echipa de specialiști ai acestora, servicii medicale de recuperare, servicii sociale și alte servicii, într-un efort sinergic, de colaborare și construcție structurată a unui sistem de sprijin integrat, fundamentat pe valorile profesionalismului și mai ales a dedicării voluntare.

 Calendarul multianual al Seminarului Național SM

Urmând ordinea aproximativă a deschiderii centrelor de tratament din Programul Național SM, calendarul multianual orientativ de organizare a Seminarului Național SM este următorul:

2016 – Târgu Mureș (anexăm raportul evenimentului)

2017 – București

2018 – Timișoara

2019 – Iași

2020 – Cluj

2021 – Craiova

Cine prezintă lucrările științifice în cadrul seminarului

Fiecare ediție din această serie de seminarii își propune să implice echipa de specialiști din Centrul de tratament gazdă, astfel încât, sub coordonarea medicilor neurologi responsabili în centrul de tratament cu administrarea terapiei pentru persoanele afectate de SM, să poată oferi teme cât mai specifice nevoilor pacienților din centrul de tratament amintit, teme cuprinse într-o paletă cât mai diversificată de domenii, de la neurologie la recuperare, de la consiliere psihologică la îngrijire medicală specifică, de la drepturile legale ale pacientului la serviciile sociale de care poate beneficia.

Totodată, vor fi implicați și alți furnizori de servicii medicale, de recuperare, servicii sociale și alte tipuri de servicii de interes pentru participanții la seminar.

Echipa propusă pentru coordonarea științifică a evenimentului:

Specialiști clinicii de tratament SM din Iași

Specialiști din cadrul rețelei naționale de recuperare SM a ASMR (centrele din Alba, Bihor, Timișoara)

Cui îi este adresat Seminarul Național de Scleroză Multiplă?

Categoriile de participanți la acest tip de eveniment sunt următoarele:

• Persoane diagnosticate cu SM și tratate în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, membrii ai ASMR;
• Persoane diagnosticate cu SM și tratate în alte centre de tratament din țară, membrii ai ASMR;
• Persoane diagnosticate cu SM și care nu sunt cuprinse în nici un program de tratament;
• Medici neurologi și profesioniști în domeniul sănătății din localitățile de origine ale pacienților tratați în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului;
• Îngrijitori ai persoanei afectate de SM.

Obiectivele specifice ale evenimentului

• Organizarea a 3 zile de eveniment (de tip weekend), pentru maxim 200 de pacienți cu tratament în Centrul de Tratament gazdă a evenimentului, cu cazare și masă, într-o locație accesibilă pentru persoane cu dizabilități, cu un program adaptat cerințelor participanților, cu sesiuni de plen și ateliere pe teme medicale, de recuperare, de consiliere psihologică, de informare juridică și sesiuni de promovare a comunității SM din România;
• Implicarea echipei de specialiști ai medicului neurolog coordonator al Centrului de Tratament în vederea susținerii lucrărilor de interes pentru pacienți și pentru medicii invitați, în conformitate cu rezultatele chestionarului de sondare aplicat de ASMR potențialilor participanți la eveniment;
• Implicare medicilor neurologi din localitățile de origine ale pacienților tratați în centrul de tratament și instruirea acestora pe teme legate de neurologie specifică SM și promovarea participării acestora la mișcarea SM prin îmbunătățirea comunicării cu pacientul, eficientizarea și îmbunătățirea serviciilor medicale;
• Promovarea comunității SM din România, prin facilitarea comunicării pacienților din toate colțurile țării și implicarea acestora în acțiuni comune, promovate prin intermediul atelierelor și a Congresului ASMR în sesiune extraordinară, organizat în prima zi se seminar;

 Care sunt temele generale ale Seminarului Național SM 2019

Titlurile specifice vor fi anunțate în cursul lunii august 2019 de comitetul de organizare al evenimentului. Titlurile se vor încadra în următoarele teme orientative:

Secțiunea neurologie/medical:
1    Noutăți terapeutice
2    Vitamina D
3    Prezentare noi cercetări
4    SM și complicațiile urologice
5    Rolul persoanei suport
6    Studii comparative tratament
7    Sarcina și SM
8    Registrul SM

Secțiunea psihologie:
1    Studiu depresia in SM
2    Disfuncții cognitive în SM
3    Întrebări și răspunsuri
4    Mecanisme de coping (adaptare) la provocările bolii
5    Rolul persoanei suport

Secțiunea recuperare:
1    Gimnastica medicală
2    Fizioterapia în SM
3    Terapia prin dans
4    Terapii alternative

Secțiunea asistență medicală:
1    Rolul persoanei suport
2    Îngrijirea complicațiilor
3    Tehnici administrare tratament
4    Întrebări și răspunsuri

Secțiunea drepturi, legislație:
1    Beneficii și drepturi
2    Pensia de boală/grad handicap
3    Îmbunătățirea serviciilor în spital
4    Întrebări și răspunsuri
5    Dreptul muncii în SM

Secțiunea profesioniști în recuperare SM:

Centrul Comunitar de Recuperare SM din Oradea, parte a mișcării ASMR, este membru al federației europene de profil RIMS din anul 2017, federație din care fac parte 20 de centre de reabilitare SM din Europa. Din acest motiv, ASMR, împreună cu organizația coordonatoare a Centrului Comunitar SM din Oradea, împreună cu Centrul Comunitar SM din Alba-Iulia, Timișioara și Bistrița Năsăud, nou licențiate în cursul anului 2017-2018, doresc multiplicarea experienței profesionale promovare de membership-ul RIMS, motiv pentru care, începând cu anul 2018, în cadrul Seminarului Național SM de la Timișoara, au fost integrate ateliere pentru profesioniști în recuperarea SM, după modelul RIMS. Astfel,  șinîn anul 2019 în cadrul Seminarului național SM vor fi invitați și profesioniști în domeniul SM în vederea comunicării unor lucrări de interes pentru aceștia. Ediția din anul 2019 va cuprinde subiecte pe temele de recuperare SM ca psihologie, kinetoterapie, urologie, psihiatrie, asistență socială. 

Instituții invitate la eveniment

Primăria Iași

DGASPC Iași

Grupul țintă al evenimentului

• 400 de pacienți aflați în tratament la centrele de tratament din Iași
• Peste 2000 de pacienți tratați în alte centre de tratament din țară
• Peste 1000 de pacienți fără tratament
• 100 de medici neurologi și specialiști în domeniul SM din localitățile de domiciliu ale pacienților tratați la centrele de tratament din România
• Peste 50 de furnizori de servicii medicale, sociale și diverse către pacienții afectați de SM

 Beneficiari direcți ai evenimentului

• 150 de pacienți centrele de tratament din Iași;
• Cca.15 medici neurologi din localitățile de domiciliu ale pacienților tratați la centrele de tratament din Iași;
• 500 de beneficiari ai materialelor rezultate (transmisiune directă internet, revista columna, newsletter)

Modalitate de înscriere și măsuri administrative

Pentru înscrierea la eveniment ă rugăm să completați formularul de înscrire accesând următorul link: formular de înscriere

 Taxa de participare și alte condiții

Evenimentul este sprijinit de sponsorii ASMR, motiv pentru care putem oferi subvenție de participare pentru membrii comunității SM din România, pentru a putea reduce semnificativ costul de participare.

Detaliile privind condițiile de subvenționare:

• persoanele cu SM tratate în centrul de tratament SM Iași beneficiază de prioritate la înscriere
• se pot înscrie la eveniment persoane diagnosticate cu SM din România
• toți participanții beneficiază de subvenție de eveniment din partea ASMR pentru acoperirea cazării pentru două nopți (27 și 28 septembrie), a mesei (27 septembrie - cină, 28 septembrie - pensiune completă, 29 septembrie - mic dejun), costurile de organizare a sesiunilor de seminar și turul cu tramvaiul de epocă. Costurile de călătorie la eveniment și de la eveniment nu sunt decontate.
• toți participanții vor contribui la organizarea evenimentului cu 100 lei
• în cazul în care participarea este contramandată cu 5 zile înainte de începerea evenimentului, contribuția de 100 de lei/participant nu poate fi returnată.

În cazul optării pentru participarea cu contribuție de participare, vă rugăm să efectuați plata utilizând următoarele date bancare:

Banca: Transilvania

IBAN: RO97BTRLRONCRT0266350502

Titular: Asociația de Scleroză Multiplă din România

CIF: 22019802

 Vă rugăm să precizați în descrierea plății:

• Obiectul plății: înscriere Seminar SM 2019
• Numele persoanei/persoanelor pentru care se face plat

În situația în care numărul de înscriși la eveniment este mai mare de 100 de persoane, ASMR va identifica soluții de cazare complementare, în alte locații apropiate, caz în care pot să apară mici inconveniente cu privire la transferul de la locația de cazare la seminar. Cazarea în alte locații este repartizată în funcție de data de înscriere, dar și de gradul de dizabilitate locomotorie.

Cu mulțumiri

Echipa ASMR