Protocol colaborare organizatii SM

Consultare redeschisă în perioada martie-aprilie 2017

Protocol de colaborare cu organizațiilor locale de suport pentru persoanele afectate de SM

 

Preambul 

Art.1 Protocolul de colaborare al organizațiilor de suport pentru persoanele afectate de SM reprezintă cadrul de organizare a colaborării dintre ASMR și organizațiile de suport pentru persoanele afectate de SM, care conform definiției din Codul Etic al ASMR se referă la: organizații foste membre SSMR sau alte organizații locale care își desfășoară activitatea pentru persoanele afectate de SM și sunt în colaborare cu ASMR, acceptând găzduirea unui grup local de sprijin ASMR.

 

Scopul protocolului

Art.2 Prezentul protocol are ca scop:

  1. Crearea unui cadru național de solidarizare a persoanelor afectate de SM într-o mișcare SM condusă de principiile unității, solidarității și articipării active a pacientului;
  2. Înființarea și dezvoltarea a cât mai multe grupuri de suport local, cât mai active și implicate în mișcarea națională SM;
  3. Eficientiza activitatea grupurilor locale de suport SM
  4. Sublinierea rolul organizațiilor de suport pentru persoanele afectate de SM în activitatea lor locală de inițiere, dezvoltare și sprijin al unui grup local SM;
  5. Extinde cât mai mult in comunitate a rețeaua de suport pentru persoanele afectate de SM, prin identificarea cât mai multor organizații de sprijin pentru persoanele afectate de SM, care colaborează într-un cadru organizat și coordonat în comun.

 

Obiectivele protocolului

Art.3 Prin inițierea și dezvoltarea prezentului protocol de colaborare, ASMR își propune următoarele obiective:

  1. Inițierea unei rețele de organizații de suport pentru înființarea, dezvoltarea și sprijinirea grupurile de suport SM al ASMR, înființate la nivel local.

 

Eligibilitatea partenerilor de protocol

Art.4 În vederea atingerii obiectivelor propuse, ASMR acceptă ca parteneri următoarele categorii de organizații:

  1. organizații foste membre ale SSMR (Societatea de Scleroză Multiplă din România)
  2. altor organizații locale care doresc să înființeze și/sau să sprijine un grup de suport SM în localitatea în care își desfășoară activitate.

 

Criteriile de selecție a organizațiilor care pot fi incluse în prezentul protocol de colaborare

Art.5. Pentru a putea fi incluse în prezentul protocol, organizațiile candidate trebuie să îndeplinească următorul set de condiții:

  1. dețin o acreditare și licențiere în condițiile legii, sau/și desfășoară activități de informare și sprijin pentru persoanele afectate de SM în localitatea/județul de reședință;
  2. acceptă sprijinirea grupului de suport SM din localitatea sau/și județul în care își desfășoară activitatea;
  3. asigură o persoană de contact în relație cu ASMR, care este responsabilă cu sprijinirea grupului local de suport SM al ASMR;
  4. asigură organizarea logistică a întâlnirilor periodice pentru grupul de suport SM pentru care oferă sprijin (asigurare locație de întâlnire, informarea membrilor, materiale necesare, voluntari și alți profesioniști);
  5. sprijină grupul de suport SM pentru îndeplinirea cerințelor statutare (număr de membri, organizarea de alegeri, organizarea de adunări generale, promovarea participării active, asigurarea transparenței în grup și utilizarea documentelor justificative cerute de ASMR, etc.);
  6. promovează grupul de suport SM în comunitate;
  7. oferă servicii sociale la nivel național (în măsura în care are servicii licențiate) utilizând instrumentele de informare și promovare ale ASMR;
  8. Include în antetul organizației elementele de identitate vizuală ASMR, compuse din textul: partener al ASMR, la care se adaugă sigla ASMR, pentru activitățile dedicate persoanelor cu SM;
  9. organizează evenimente locale pentru persoanele afectate de SM, în numele propriei organizației și implicarea grupului de sprijin SM, cu enunțarea parteneriatului ASMR;
  10. organizează evenimente naționale pentru persoanele afectate de SM strict sub sigla și coordonarea ASMR, cu adăugarea parteneriatului principal al organizației inițiatoare sau participante;
  11. alocă resurse materiale, financiare și logistice pentru participarea membrilor grupurilor de suport la activități naționale organizate de ASMR și alte activități agreate de partener cu grupul de suport SM sprijinit;
  12. funcționează din alte resurse financiare decât ASMR și nu va afecta sursele de finanțare ale ASMR, doar în cazul realizării unor proiecte cu impact național comune, coordonate de ASMR și în acord cu ASMR;
  13. promovează și sprijină ASMR  pentru identificarea de sponsori necesari pentru realizarea de activități la nivel național;
  14. are situația financiară transparentă, cu listarea surselor de finanțare, după modelul ASMR;
  15. funcționează legal atât din punct de vedere fiscal cât și în domeniul de activitate, asumânduși toate demersurile de funcționare în legalitate;
  16. participarea la întâlnirile periodice și evenimentele naționale organizate de ASMR pentru membrii rețelei de sprijin, semnatari ai prezentului protocol (Congresul ASMR, seminarii naționale, alte evenimente naționale);
  17. participarea cu un membru cu drept de vot la Consiliul de coordonare a Rețelei organizațiilor de suport pentru persoanele afectate de SM, organizat conform prezentului protocol;
  18. Gestionează Registrul Național SM al ASMR cu respectarea condițiilor de administrare;
  19. acceptă, respectă și promovează valorile codului etic ASMR.

 

Responsabilitățile părților

Art.6 Responsabilitățile ASMR sunt:

  1. Să evalueze criteriile de calificare ale partenerilor propuși pentru semnarea protocolului;
  2. Să organizeze și să gestioneze grupurile de suport local în conformitate cu Statutul organizației, prin intermediul organizației partenere, acolo unde există;
  3. Să includă partenerii semnatari ai prezentului protocol într-un program de comunicare specifică (listă de discuții, întâlniri periodice sau/și tematice, etc.);
  4. promoveze activitatea partenerilor semnatari ai prezentului protocol prin intermediul instrumentelor proprii de informare (pagină web, revista Columna, facebook sau alte asemenea, evenimente locale);
  5. Promovează serviciile sociale ale partenerilor la nivel național în rândul membrilor ASMR și să sprijine organizațiile care le dețin în organizarea unor activități cu adresabilitate națională pentru membrii ASMR;
  6. Să invite membrii protocolului la Congresul ASMR, unde pot avea rol consultativ prin intermediul Comitetului de rețea;
  7. implice activ partenerii de protocol în activitățile ASMR;
  8. Să identifice soluții de inițiere și dezvoltare a unor proiecte cu finanțare nerambursabilă în beneficiul partenerilor de protocol, pentru proiecte de rețea națională în beneficiul persoanei afectate de SM;
  9. Să includă în campaniile ASMR elemente de vizibilitate ale partenerilor de protocol, pentru sublinierea parteneriatului și a contribuției;
  10. Acordă dreptul de operare al Regustrului Național SM către organizațiile semnatare ale protocolului.

 

Art.7 Responsabilitățile partenerilor de protocol sunt:

  1. Să îndeplinească permanent condițiile de selecție în rețea, enumerate la secțiunea Criterii de selecție;
  2. Să comunice ASMR eventualele modificări de statut care pot afecta colaborarea cu grupul de sprijin SM al ASMR;
  3. Să promoveze unitatea mișcării SM în România structurată sub umbrela ASMR și să nu încurajeze inițiative de separare ale comunității SM din România;
  4. Să promoveze în toate activitățile mișcarea SM din România din care face parte;
  5. Să inițieze și să implementeze proiecte cu finanțare nerambursabile cu implicarea partenerilor de rețea și în colaborare cu ASMR, pentru dezvoltarea de servicii sociale, în beneficiul membrilor ASMR.

 

Comitetul Rețelei organizațiilor de suport pentru persoanele afectate de SM

Art.8 Comitetul rețelei are următoarele atribuții:

  1. Organizarea activităților comune ale rețelei;
  2. Asigurarea dialogului structurat între membrii rețelei naționale organizate în baza prezentului protocol;
  3. Comunicarea structurată cu ASMR a deciziilor membrilor rețelei naționale organizate în baza prezentului protocol;
  4. Asigurarea participării consultative la Congresul ASMR.

 

Art.9 Organizarea Comitetului Rețelei se realizează după cum urmează:

  1. Comitetul se întrunește în ședință ordinară anual, înaintea ședinței de Congres ASMR;
  2. Componența comitetului este formată din câte un reprezentant cu drept de vot al fiecărui partener, semnatar al prezentului protocolului;
  3. Comitetul își alege un președinte anual în fiecare an;
  4. Președintele anual își alege o echipă de colaboratori, cu un număr precizat de acesta, din rândul membrilor comitetului;
  5. Comitetul elaborează hotărâri cu valoare consultativă pentru Congresul ASMR;
  6. Hotărârile și propunerile Comitetului Rețelei înaintate Congresului ASMR sunt supuse aprobării membrilor Congresului ASMR;
  7. Delegații la ședințele de comitet de rețea pot fi persoane fără SM, reprezentanți ai organizațiilor partenere care au semnat prezentul protocol.

 

Durata protocolului de colaborare

Art.10 Prezentul protocol este încheiat pe o perioadă de 12 luni, cu posibilitate de prelungire.

 

Dicționar:

Persoană diagnosticată cu SM = se referă la persoanele fizice ce a primit un diagnostic de certitudine cu privire la SM, în baza unui document medical emis de medicul specialist neurolog.

Persoană afectate de SM = se referă la persoanele fizice afectate în mod direct de SM, adică persoane diagnosticate cu SM (cu calitate de pacient), membrii ai familiei persoanei diagnosticate cu SM, îngrijitorii persoanelor diagnosticate cu SM

Membru ASMR = persoană diagnosticată cu SM care a fost acceptat ca membru în ASMR în baza cererii de adeziune și ca urmare a stagiului de cotizare îndeplinit la zi.

Clienți = persoană diagnosticată cu SM și calitatea de membru ASMR, dar și fără statut de membru ASMR.

Grup de suport SM = este un grup informal local ce reunește persoane afectate de SM, având calitatea de structură locală fără personalitate juridică a ASMR și care oferă informare, consiliere și sprijin în mod mutual, prin intermediul unor activități nonformal educative, de educație pe tot parcursul vieții, pentru deprinderea de abilități sociale și civice în gestionarea vieții cu SM și implicarea activă a membrilor grupului în acțiunile asociației;

Comunitatea SM din România = reprezintă totalitatea mebrilor ASMR grupați în grupuri de suport local SM și activi în Congresul ASMR și în activitățile organizației.

Mișcarea SM din România = reprezintă Comunitatea SM din România la care se alătură membri Rețelei de sprijin a comunității SM din România și alte entități cu activități directe în domeniul SM, privind cercetarea, tratarea SM, furnizarea de servicii etc., care colaborează între ele în beneficiul pacienților diagnosticați cu SM.

Reprezentant ASMR = angajat, colaborator voluntar sau contractual al ASMR, persoane cu rol decizional și membrii în structurile de conducere ale ASMR la nivel local și național.

Colaborator ASMR = persoană

Rețeaua de sprijin a comunității SM din România = furnizori de servicii și bunuri adresate persoanelor afectate de SM, care au semnat un protocol de colaborare pentru furnizarea acestor servicii și bunuri în baza unor principii și standarde comune, agreate la nivelul ASMR.

Protocol de colaborare cu ASMR = documentul în baza căruia este coordonată colaborarea între serviciile cuprinse în Rețeaua de sprijin a cumunității SM din România

Organizații locale de suport și sprijin pentru persoanele afectate de SM = organizații foste membre SSMR sau alte organizații locale care își desfășoară activitatea pentru persoanele afectate de SM și sunt în colaborare cu ASMR, acceptând găzduirea unui grup local de sprijin ASMR.

Partener social = Partener social este persoana fizica sau juridica ce manifesta un interes în domeniul SM şi contribuie în acelaşi timp pentru construirea unui sistem comun de valori în beneficiul persoanei afectate de SM, precum şi în beneficiul său în mod indirect;

7. Dispoziții filane

a)    Pentru informarea beneficiarilor se va afişa prezentul protocol pe pagina web ASMR.

b)    Prezentul protocol intră în vigoare la data de 01.05.2017, după semnarea acestuia de minim 5 organizații foste membre ASMR.