Îngrijiri paliative și SM
Traducere: Tatiana Petco, voluntar ASMR
Definirea îngrijirilor paliative
Îngrijirile paliative sunt definite ca un ansamblu de îngrijiri active persoanei care nu răspunde unui tratament curativ. Gestionarea durerii, a altor simptome și probleme psihologice, sociale și spirituale este primordială. Obiectivul îngrijirilor paliative, în ceea ce privește SM, este de a ajunge la o calitate a vieții cât mai bună posibil pentru pacient și familia sa, în cazul în care simptomele nu mai răspund eficient la tratament. Îngrijirile paliative, pun accentul pe totalitatea îngrijirilor pacientului și familiei sale, precum și participarea lor activă în luarea deciziilor medicale, care vizează, de asemenea, ameliorarea calității îngrijirilor și reducerea utilizării serviciilor intensive de urgență.
Cele cinci principii cheie care consolidează îngrijirile paliative și care ar trebui aplicate de către toți profesioniștii din domeniul sănătății în structurile locale, spitaluri și alte instituții medicale sunt:
- Accentul se pune pe calitatea vieții.
- O abordare globală a persoanei, luând în considerare experiența acumulată și situația actuală.
- Îngrijiri gestionate atât persoanei afectate de o boală ce-i pune viața în pericol, cât și a familiei ei.
- Respectul față de autonomie și alegerile pacientului (inclusiv locul în care el / ea preferă să primească îngrijire și accesul la îngrijiri paliative).
- Importanța unei comunicări deschise și sensibile prin extinderea principiului pacientului, rudelor care-i oferă îngrijire și profesioniștilor.
Îngrijirile paliative pentru o persoană afectată de tulburări neuologice
Programul national ce luptă împotriva tulburărilor de lungă durată (National Service Framework) include următorii termeni de îngrijire prevăzute la sfârșitul vieții : Persoanele în ultimele stadii ale tulburărilor neurologice de lungă durată ar trebui să primească o gamă completă de servicii și îngrijiri paliative conform nevoilor lor, astfel încât să poată controla simptomele, să calmeze durerea, și să răspundă cererilor lor de asistență personală, socială, psihologică și spirituală, în armonie cu principiile esențiale ale îngrijirilor paliative.
Totuși, careva factori pot influența prestația îngrijirlor paliative persoanelor afectate de o boală neurologică progresivă ca și SM. Printre ele, este util de amintit durata anumitor maladii lungi, impredictibilitatea evoluției maladiei sau alternanța între recidive și remitențe; coexistența unui compromis comportamental și a unui compromis cognitiv; îngrijiri multidisciplinare complexe, gestionarea tratamentelor/instrumentelor speciale (de exemplu, un tub PEG pentru nutriție sau o pompă intratecală cu bacofen pentru cazurile severe de spasticitate).
Aducerea unor contribuții la diferite stadii ale bolii, și nu doar concentrarea pe îngrijiri copleșitoare la sfârșitul vieții este o soluție care pemite furnizarea îngrijirilor corespunzătoare persoanelor cu nevoi complexe și permite un parcurs impevizibil. Îngrijirile paliative ar putea oferi anumite competențe pentru diagnostic și diverse opinii în cazul în care progresarea bolii confruntă pacienții și familiile lor la alegeri dificile. Ele ar putea fi un ajutor constant în controlul simptomelor și îngrijirilor psihosociale, și să fie o resursă cunoscută atunci când o persoană afectată cu SM este la sfârțitul vieții. Ele pot oferi, de asemenea, un sprijin în perioada de doliu membrilor familiei care au fost implicați în îngrijirea persoanei bolnave.
În practică, îngrijirile paliative pot fi asociate cu serviciile neurologice și de readaptare. Interacțiunea este stâns legată de neurologie și îngrijirile paliative pentru toate etapele de dezvoltare rapidă a bolii, iar rolul medicilor specializați în reabiliare este relativ mică. Totuși, readaptarea joacă un rol major în prestarea îngrijirilor de lungă durată și ea poate fi asigurată în decursul mai multor ani în cazul bolilor stabile și indolente. Atunci când SM a unei persoane se agravează, readaptarea și abordările de îngrijiri paliative acordate pacientului de multe ori se suprapun.
Îngrijiri pe tot parcursul vieții pentru persoanele cu SM
Este dificl de prevăzut speranța de viață a persoanelor afectate de SM din motivul diversității dintre pacienți și natura imprevizibilă a bolii. Persoanele afectate cu SM la un stadiu avansat pot avea nevoie de îngrijiri paliative timp de decenii. Anturajul pacienților care îi îngrijește este o sursă esențială de susținere pentru persoanele afectate cu SM, atunci când boala se agravează, același anturaj poate răspunde unei mari părți de nevoi ale bolnavului.
Să te ocupi de o persoană afectată de SM, uneori poate cauza reducerea calității vieții pentru persoana îngrijitoare, iar acest lucru îl poate răni din punct de vedere financiar și profesional, în cazul în care sunt prevăzute îngrijiri pentru o perioadă mai mare de timp. Îmbătrânirea, adaugată altor maladii și sclerozei multiple, poate afecta atât persoana bolnavă cât și persoana îngrijtoare.
Studiile recente efectuate la adulți cu SM într-un stadiu avansat și mediu de îngrijire, precum și asupra persoanelor cu această boală sau recent diagnosticați, relevă faptul că toți participanții împărtășesc aceleași preocupări. Aceasta include în special un timp considerat insuficient cu cadrele medicale, o lipsă a schimbului de informații și discontinuități de îngrijire. Totuși, contrar bolilor în primă fază a SM, nu există tratamente ce modifică evoluția bolii pentru persoanele afectate de SM la un stadiu avansat. Deci, este cu atât mai important ca recunoașterea adecvată a simptomelor, buna gestionare a bolii, precum și coordonarea îngrijirilor să fie puse în aplicare. Acest lucru implică faptul că îngrijirea adecvată a bolii și sprijinul de la începutul diagnosticării cu SM ar trebui să prevină și să trateze mai eficient simptomele, și să inițieze comunicarea privind obiectivele de îngrijire și planificarea prealabilă.
Concluzii
Acese îngrijiri paliative sunt un concept complex care vizează promovarea bunăstării fizice cât și psihologice a persoanei la sfârșitul vieții. Este o parte integrantă și esențială a oricărei practici clinice, indiferent de boala sau stadiul evolutiv al acesteia. Delicatețea este cuvântul cheie în timp ce analizăm preferințele pentru îngrijirile viitoare și pentru alegerea unui ritm potrivit persoanei afectate cu SM și familiilor lor.
Planificarea prealabilă a îngrijirilor
Provocarea pentru serviciile de îngrijiri paliative specializate este de a lucra în cadrul aceleiași culture și societăți în care mulți oameni sunt în mod vizibil incomodați de subiectul morții și faptul de a muri. De-a lungul timpului, moartea a devenit din ce în ce mai medicalizată și instituționalizată. Cu toate acestea, marea majoritate a oamenilor cu o boală terminală spun că preferă să moară acasă. Este esențial să se asigure că persoanele cu SM, membrii familiei și profesioniștii din domeniul sănătății sunt informați și împărtășesc decizii cu privire la sfârșitul duratei de viață și îngrijirilor intensive.
Planificarea prealabilă a îngrijirilor este esențială îngrijirilor paliative. Ea respectă obiectivele și valorile persoanei bolnave și favorizează schimbul sincer și profund între pacient, familie și îngrijitor. Studiile au arătat că persoanele care se implică în planificarea prealabilă a îngrijirilor cu prestatorii și reprezentanții lor au mai mari șanse de a vedea rezultatul deciziilor luate în conformitate cu preferințele lor și de a beneficia de cele mai bune îngrijiri la sfârșitul vieții. Cu toate acestea, planificarea de îngrijire în avans trebuie să fie un proces flexibil și continuu, în măsura în care circumstanțele și starea de sănătate a unui pacient sunt în continuă evoluție.
Altmiteri, dorința unei persoane de a se implica în planificarea prealabilă a îngrijirilor poate varia în diferite stadii ale bolii. O abordare în trei etape pentru pregătirea unei persoane în luarea viitoarelor deciziilor a fost propusă. Aceasta constă în numirea unui reprezentant potrivit, în definirea clară a valorilor și preferințelor pacientului, și în delimitarea limitelor de acțiune a reprezentantului în luarea deciziilor ce privesc complexitatea situației.
Resurse utile:
• www.mssociety.org.uk/ms-support/forprofessionals/palliative-care
•www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Clinical-Care/Managing-MS/Continuum-of Care/Palliative-Care