Ianuarie 2018

1. Revista Columna, a fost publicată în format electronic în luna decembrie 2017, dar la începutul lunii ianuarie a fost corectată, atât pentru versiunea electronică, cât și pentru versiunea print. Au fost imprimate 1000 de exemplare și au fost expediate revistele către grupurile locale SM și organizațiile partenere.

2. Registrul Electronic SM al ASMR este o inițiativă nouă a ASMR care se doreste un instrument foarte util pentru toate grupurile locale SM, ajutându-le în administrarea grupurilor locale, dar și în realizarea unor studii statistice naționale. Împreună cu Jozsef Kovari, care oferă expertiza IT, în luna ianuarie au fost create structura logică a registrului, a fost construită partea inițială a registrului și testată. registrul este funcțional în procent de 5%. Dorim ca până la școala de primăvară ASMR să putem face instruire grupurilor locale pentru utilizarea registrului în forma minim necesară.

3. Certificat operator de date cu caracter personal, este o certificare necesară oricărei entități juridice care lucrează cu date personale, adică orice asociație care are o listă simplă chiar și de membri. În acest scop, în luna ianuarie 2018 am aplicat la autoritatea națională responsabilă în acest domeniu. Certificatul va fi obținut în luna februarie, cel mai probabil.

4. Centrul SM Timișoara va fi deschis în anul 2018. Directorul executiv ASMR s-a deplasat la Timișoara, unde s-a întâlnit cu Florin Stoica, președintele ASMR 2018 și cu Pr. Cristian Pavel, consilier social-filantropic la Mitropolia Banatului, care a parteneriat cu ASMR pentru deschiderea unui centru SM în Timișoara. Împreună am vizitat locația centrului, situată în centrul vechi al orașului. Spațiul vizat este destul de mic, dar suficient pentru activitățile minime de recuperare prin kinetoterapie, psihoterapie, întâlniri de grup, coordonarea activităților de asistență la domiciliu și multe altele. ASMR a inaintat Mitropoliei Banatului, la cererea acesteia, lista de achiziții necesară pentru dotarea spațiului. Mitropoplia are deja un fond disponibil în acest sens, însă sunt necesare lucrări semnificative de renovare, spațiul fiind nefolosit de câțiva ani, ceea ce va întinde perioada de organizare a centrului SM de la Timisoara.

5. Vizită la Prf.Dr.Mihaela Simu, coordonatorul programului SM la Timișoara. Directorul executiv ASMR, împreună cu președintele ASMR 2018, Florin Stoica, au făcut o vizită la spitalul de la Timișoara, unde s-au întâlnit cu doamna Prof.Dr.Mihaela Simu. S-au discutat posibilele proiecte de colaborare, între care Seminarul național SM 2018 de la Timișoara, care va avea loc în luna septembrie. Doamna profesor s-a arătat foarte deschisă colaborării în acest sens.

6. Programul ASMR 3000 este un program inițiat la Școala de iarnă ASMR, unde a fost adusă pentru prima dată această idee. Acest program își propuse să sprijine grupurile locale SM prin finanțarea proiectelor acestora cu o sumă de 3000 de Lei anual, astfel încât paciențiiSM din toată țara să fie cât mai aproape de soluționarea nevoilor acestora. În luna ianuarie a fost scris draftul de program, regulamentul de aplicare a proiectelor și maniera de organizare a comisiei de evaluare. Proiectele vor putea fi depuse imediat după de CD ASMR va aproba draftul de program.

7. Agenda Pacientului 2018 (sau Planul de Acțiune ASMR 2018) a fost pregătit în formă draft (ciornă) de către executivul ASMR, acest document va fi dezbătut de toate părțile interesate și aprobat de CD, pentru a putea fi ratificat de Congresul ASMR 2018.

8. Grupul SM Galați are locație nouă de întâlniri. Ca urmare a discuțiilor purtate de directorul executiv și Pr.Rotaru de la Galați, grupul SM Galați, coordonat de colega noastră foarte activă, Anca Walk, va fi găzduit de un centru social coordonat de părintele Rotaru. Un lucru similar se întâmplă la Iași, unde coordonatorul grupului de acolo, Marius iacob, a avut deja întâlniri cu reprezentanții Mitropoliei Moldovei (Pr.Mihai Doroșincă), care îi va găzdui pentru întâlnirile de grup. Aceasta este a doua încercare la Iași, după ce în anul 2016 am încercat un parteneriat cu organizația mitropolitană de la Iași pentru organizarea unui grup de suport SM ce oferă servicii de psihoterapie, însă atunci nu am reușit să atragem foartte mulți pacienți, spre deosebire de colegul nostru Marius Iacob, care a reușit până în prezent organizarea unui număr de teri întâlniri cu un număr semnificativ de pacienți.

9. Follow up Masa rotundă Seminar National SM, 29 septembrie 2017. Va reamintesc faptul că la acea masa au fost invitați ministrul sănătății, presedintele SNR, ANM, reprezentanți de spitale si am discutat despre regulamentul de autorizare a centrelor de tratament SM, care în prezenta formă blochează deschiderea unui centru la Craiova și chiar aduce pericolul închiderii centrului SM de la Iași. În cursul lunii ianuarie, ca și în lunile precedente am reluat discuțiile cu toate părțile implicate. Din declarațiile președintelui SNR știmcă adresa noastră de solicitare a modificării regulamentului de autorizare a centrelor de tratament a fost luată în dezbaterea comisiei de neurologie a Ministerului Sănătății și că, în baza referatului justificativ atașat de ASMR la cerere, a fost soluționată POZITIV, în sensul că membrii comisiei au întocmit un raport de specialitate pentru modificarea regulamentului de autorizare, raport înaintat către ministru. Ministrul, la acea data Florian Bodog, a declarat că nu a primit încă raportul. În circumsanțele actuale, așteptăm noua echipă ministerială, cu care vom relua comunicarea pentru a vedea când va fi emite ordonanța de modificare.

10. Blocajul Programului Național SM la Târgu Mureș, unde pacienți tratați cu două din soluțiile terapeutice pentru SM au fost puși în situația de a întrerupe tratamentul, ca urmare a întârzierii procedurii de achiziție publică a necesarului de medicamente în acest program. ASMR a intrat în dialog cu toate părțile implicate constatând că în 18 ianuarie a fost încheiată procedura de achiziție și că programul de tratament va continua.

11. Web news. Au fost postate un număr mic de știri, întrucât luna aceasta nu am avut decât un număr mic de voluntari care să facă acest lucru.

12. 2% din impozutul global, este acțiunea ASMR creată pentru colectare de fonduri în beneficiul grupurilor locale. Fiecare grup local care are un cont în bancă și a agreat participarea la campanie a fost listat pe pagina web ASMR la sectiunea Donează 2%.

13. Cont VIMEO ASMR upgrad-at. Contul este susținut de Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, care a achitat costurile de găzduire pentru anul 2018.

14. Activități administrative (adrese, raspuns call center, discuții cu sponsorii și colaboratorii)

15. Consiliul Director ASMR, va fi organizat azi, 30 ianuarie 2018, incepând cu ora 16.30, via telefon mobil.