Rețeua națională de servicii de recuperare SM

 ASMR identifică, sprijină și promovează furnizorii de servicii medicale de recuperare pentru membrii săi și în sens larg pentru persoanele afectate de SM, deoarece în cei peste 20 de ani de experiență a mișcării SM din România, a doua dintre nevoile de bază ale pacienților, după tratament,  a rămas aceeași: recuperarea. Noua orientare a ASMR se va concentra în direcția dezvoltării unei rețele naționale de servicii SM cât mai extinsă și cât mai specializată, oferind resurse și promovare.

Rețeanua națională de servicii a fost deschisă în noiembrie 2016 , prin semnarea protocolului de colaborare cu primii 4 membri de rețea:

1. Clinica de Recuperare Polaris din județul Cluj,

2. Centrul ”NoRo” din Zalău,

3. Serviciul de kinetoterapie al Asociației Speromax Alba,

4. Centrul de zi și asistență la domiciliu SM Oradea al Fundației SM Bihor. ASMR și-a propus pentru anul 2017 să atragă în rețea minim 3 servicii de recuperare din regiuni difereite.

În noimebrie 2016, primele două serii de pacienți SM au beneficiat de servicii de recuperare gratuită la Centrul ”NoRo”, un vehi partener al comunității noastre.  Vă prezentăm serviciile acestui centru, iar în numerele viitoare, vor fi prezentați ceilanți membri ai noii rețele ASMR.

Pacienți afectați de scleroza multipla la Centrul „NoRo”

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” a fost înființat de Asociația Prader Willi cu sediul in Zalau în anul 2011.

În componenta rezidențială a Centrului „NoRo” se organizează lunar câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază pe perioada a 5 zile de instruire în managementul bolii.

Centrul NoRo dispune de 14 paturi pentru cazare, astfel fiecare serie de instruire terapeutică şi recuperare este formată din 12-14 persoane cu boli rare şi însoţitori (acolo unde este nevoie).
Programul zilnic de activitate cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare (abordând aspecte medicale, psihologice şi sociale) și activităţi terapeutice individuale sau de grup.

Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo asigură o gamă diversificată de terapii: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie.

În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pe perioada șederii în centru, pacienții beneficiază de 2-3 tipuri de terapii.

Prin această formă de abordare specialistii din acest centru își propun ca pacienții să învețe în cele 5 zile cum să facă față bolii, să afle noi informații, să împărtășească experiențe si să-și însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi.

Asociatia de Scleroza Multipla din Romania in cadrul parteneriatului pe care il are cu Asociația Prader Willi beneficiaza de aceasta oportunitate oferita de Centrul „NoRo”. In luna noiembrie 12 persoane din judetul Alba si Bihor, diagnosticate cu scleroza multipla si apartinatori ai acestora au participat la programul de instruire in managementul bolii. In cadrul acestui program au beneficiat de :

• evaluarea interdisciplinară (medicală, psihologică, kinetică și socială), urmată de 
• instruire în managementul bolii rare (informații despre boală, consiliere psihologică și socială),
• activităţi de recuperare în funcție de specificul bolii/nevoile beneficiarilor, dar şi activităţi de socializare și petrecere a timpului liber.

Programul din cadrul centrului este complex si ofera, pe langa un program de recuperare si managemant al bolii, oportunitatea ca pacienti din mai multe parti ale tarii sa se intalneasca si sa petreaca impreuna.

În cursul anului 2017 vor fi organizate programele specifice de colaborare și va vi realizat un calendar de activități, care va fi comunicat membrilor ASMR și publicului interesat.