REGISTRUL NATIONAL DE SCLEROZA MULTIPLA
Ce este?
RNSM este o initiativa de cercetare socio-medicala dezvoltata de SSMR incepand cu anul 2002, si ofera date statistice colectate intr-o baza de date detaliata, in care pana in prezent sunt inscrisi peste 2000 de persoane diagnosticate cu SM. Registrul contine date personale de identificare a celor inscrisi in registru (date ABSOLUT CONFIDENTIALE), date privind evolutia bolii si menagementul acesteia, indicatori calitativi privind serviciile medicale, socio-medicale si sociale de care au beneficiat, toate acestea oferind o vedere de ansamblu asupra situatiei din Romania in ce priveste calitatea vietii persoanelor afectate de SM, precum si o fisa de evaluare a serviciilor de care au beneficiat acestia.
Scop:
Cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SM, prin initiative de evaluare a nevoilor socio-medicale si stimularea participarii pentru dezvoltarea de servicii de calitate in domeniu, in baza datelor statistice concrete si directe, oferite de cei aflati in nevoie. Aceasta initiativa nu este un substitut pentru initiativele profesioniste, realizate in mediu clinic, de profesionisti, ceea ce nici nu poate realiza, ci doreste sa stimuleze cercetarea de specialitate in domeniu si sa o completeze cu informatii si cercetari din sfera socio-medicala.
Obiective:
-
realiazarea unei harti epidemiologice SM in Romania (concentrata pe managementul bolii si calitatea vietii)
-
identificarea cazurilor de SM, in vederea informarii si consilierii acestor persoane
-
cercetarea socio-medicala prin aplicarea de interviuri periodice si completarea fiselor persoanale de evidenta, in vederea evaluarii starii de fapt din domeniul SM (medical, social, familie, etc), cercetare necesara pentru elaborarea unor politici de dezvoltare a serviciilor pornind de la nevoile concrete si liber exprimate de persoanele afectate de SM
-
deservirea ca dispecerat a serviciilor sociale adresate persoanelor afectate de SM din Romania
-
evaluarea serviciilor adresate persoanelor afectate de SM, prin interviuri ce evidentiaza indicatori de satisfactie a acestora fata de serviciile de care au beneficiat
Sectiuni accesibile pe pagina web:
-
Date publice, sectiune care ilustreaza date generale, statistice privind diverse resultate ale cercetarii
-
Operatori, sectiune rezervata doar operatorilor autorizati ai SSMR de pe tot teritoriul tarii, care actualizeaza si utilizeaza Registrul National
Observatii:
Deaoarece RNSM se afla in curs de compatibilizare pentru mediul web (pana la finele anului 2006), va putem oferii doar informatii statice, repreyentari grafice privind situatia SM din Romania.
