Ziua Internationala a Sclerozei Multiple 2011
Data de 25 mai 2011 a reprezentat Ziua Internationala a Sclerozei Multiple care s-a desfasurat atat la nivel national, cat si la nivel local. Organizatiile membre locale ale Societatii de Scleroza Multipla din Romania au celebrat aceasta zi prin diverse evenimente, ce au adus-o in atentia opiniei publice, dar si in cea a persoanelor cu scleroza multipla si a famililor acestora.
Picnic organizat de Asociatia SM Speranta Prahova
Membrii Asociatiei SM Speranta Prahova au celebrat Ziua Mondiala a Sclerozei Multiple, prin reunirea la un picnic, duminica, 29.05.2011. Actiunea,
organizata la initiativa presedintelui asociatiei, doamna Cornelia Stefan, a fost posibila si datorita Fundatiei Motivation Romania - Centrul Regional de Training Ploiesti, care, cu ospitalitate, ne-au primit si de aceasta data in sediul si curtea lor.
Cei 23 de membri ai asociatiei care au participat la picnic au avut ocazia sa socializeze mai multe ore, schimband opinii personale despre administrarea vitaminelor si a unor suplimente alimentare, a modalitatilor de prevenire a simptomelor pseudo-gripale de dupa administrarea imunomodulatoarelor, etc. De asemenea, cei prezenti au fost pusi la curent cu modificarile de ultima ora in ceea ce priveste demersurile si actele ce trebuie facute pentru a accede la diverse institutii sau certificate (de exemplu: anchetele sociale pentru reinoirea certificatului de incadrare in grad de handicap, unde sunt necesare referate si scrisori medicale, obtinerea dispozitivelor medicale de la CJASS etc).
Dragos Lungu - membru al Asociatia SM Speranta Prahova
Ziua Sperantei in Dambovita
Cel mai important eveniment din viata organizatiei noastre, MS Day - Ziua internationala a SM a prilejuit mobilizarea pentru organizarea unor actiuni in folosul bolnavilor de scleroza multipla.
A fost editat un nou pliant informativ care a fost distribuit in piata centrala a municipiului Targoviste, precum si in centrul municipiului Moreni, pliant care doreste sa informeze despre scleroza multipla ca boala, dar si despre organizatia noastra.
Din fericire,vremea ne-a permis si organizarea unei intalniri prietenesti. Pe malul unui lac din apropierea Targovistei am fost mai multi membrii ai ASMDb, bolnavi de scleroza multipla, si colaboratori ai organizatiei, ocazie cu care am pus la cale un picnic.
Petru Danila - Presedinte ASMDb
Concert de fanfara la Alba-Iulia
Munca este un aspect fundamental al vietii noastre. Aceasta ofera nu numai un salariu, ci un sentiment de valoare de sine, o oportunitate de a duce o viata independenta si de a fi un membru complet integrat in societate.
Milioane de oameni din intreaga lume nu au acces la un loc de munca.
Persoanele cu handicap si/sau boli cronice sunt deseori marginalizate de societate si drepturile lor la accesarea unui loc de munca nu sunt recunoscute de catre angajatori sau garantate prin lege in tara lor.
In decembrie 2006, Conventia privind drepturile persoanelor cu handicap a fost adoptata de Adunarea Generala a Organizatiei Natiunilor Unite. Acesta a recunoscut drepturile persoanelor cu handicap, inclusiv dreptul la munca in "conditii egale cu ceilalti", oferind o platforma pentru a schimba vietile in bine a milioane de persoane cu handicap si familiile lor.
Alaturati-va la solicitarea noastra pentru ca liderii din intreaga lume sa se uneasca cu angajatorii si cu alte persoane pentru a elimina obstacole care impiedica persoanele cu boli cronice fluctuante, cum ar SM , sa acceseze un loc de munca adecvat.
Cu ocazia zilei mondiale SM, Asociatia SM SPEROMAX ALBA a organizat, in data de 25 mai incepand cu ora 18.00, un concert de fanfara in fata Casei de Cultura a Sindicatelor din Alba Iulia.
Dragos Zaharia - Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
Campanie de informare si constientizare la Sibiu
La Sibiu, Ziua Mondiala a bolnavului de Scleroza Multipla s-a desfasurat in doua etape. Prima a avut loc chiar pe data de 25 mai 2011 si s-a concretizat printr-o campanie de informare si constientizare a opiniei publice locale. Mai exact, am formulat acest comunicat, pe care l-am postat pe net, de unde a fost preluat de ziarele locale (Tribuna, Adevarul de Seara, Turnul Sfatului, Click Sibiu, Infosib, Ora de Sibiu si Hotnews).
Voluntari ai asociatiei noastre, echipati cu tricouri si sepcute personalizate cu simbolul MS Day si As SM Sb, au impartit fluturasi in zonele circulate si au oferit informatii trecatorilor interesati despre scleroza multipla, despre Asociatia de Scleroza Multipla Sibiu si despre Societatea de Scleroza Multipla din Romania (date de contact, evenimente si actiuni).
Pe data de 5 iunie am raspuns invitatiei familei colegului nostru, Iulian Pop, si ca si anul trecut ne-au rasfatat cu preparate specifice Marginimii Sibiului si am petrecut clipe minunate ca intr-o familie.
Imi aduc aminte, ca in anul 2003 domnul Marcel Morar de la Fundatia de SM Bihor, pe grupul de discutie al UNOMS, a spus ca asociatia nu functioneaza decat atunci cand ne vom comporta ca o adevarata familie. Eu am simtit la aceasta intalnire, ca noi am atins acest prag si sper ca pozele atasate sa o dovedeasca.
Doina Dobrota - Presedinte Asociatia de Scleroza Multipla Sibiu
Expozitie de picturi la Constanta
Pe data de 28 mai 2011, membrii Asociatiei Regionale de Scleroza Multipla din Constanta s-au intrunit la Biserica Sf. Mina din Parcul Tabacarie.
Actiunea a fost organizata in colaborare cu Asociatia ARCA, cu scopul de a atrage atentia asupra problemelor cu care se confrunta persoanele cu scleroza multipla si pentru a discuta pe marginea confuziei care se face intre scleroza multipla si borelioza. De asemenea, a fost organizata si o expozitie de picturi realizata de bolnavi.
Impresii de la eveniment ale doamnei Aurelia Pasolescu, membra a Asociatiei Regionale de SM din Constanta
"Am petrecut o zi minunata in mijlocul naturii, in gradina superbei biserici de lemn - pe care o vedeam pentru prima oara - printre baloanele care mi-au incantat privirea, printre oamenii cu care impart acelasi blestem, aceeasi suferinta ingrata, dar mai presus de orice alaturi de niste picturi simple, expresii ale unui suflet tot bolnav; desi este bonav, este un suflet plin de sperante si ascuns mai ales noua celorlalti pe care, mie mi se pare ca ne protejeaza, ne incurajeaza si care daca nu ar fi nu stiu cum as suporta boala. Dar el imi da si mie, ca si celorlalti, puterea de a infrunta obstacole si de a merge mai departe.
Ii multumesc lui Dorian inca o data pentru orele petrecute in atmosfera aceea placuta si pentru starea sa de spirit si pentru ca, sunt sigura, numai atunci cand suntem mai multi o arata. Sunt sigura ca si el, ca si noi ceilalti, are momente de disperare dar nu stiu cum reuseste sa treaca si peste ele, totodata nu stiu cum face sa nu I se vada durerea din suflet!
Si cand ma gandesc ca era sa nici nu merg! Acum ma bucur ca am participat la aceasta intalnire, in primul rand pentru ca am vazut oameni, asa cum am mai spus, cu aceeasi suferinta si din pacate, multi din ei prea afectati de boala. In al doilea rand, acele picturi sunt superbe. Nu ma pricep la pictura si nu l-am intrebat pe pictor ce mesaj a vrut sa transmita, dar nici nu a mai fost cazul. Cred ca am inteles si chiar daca nu, imi place sa raman cu ceea ce am inteles eu: viata merge inainte chiar si cand esti disperat, cand sufletul tau este mai bolnav decat fizicul tau, cand trebuie sa transmiti, spre binele celorlalti, incredere, speranta, dragoste, respect, pretuire pentru ca sa primesti si tu la fel.
Mi-a placut faptul ca un consilier local a fost alaturi de noi cateva ore dintr-o zi libera, cu toate ca poate ar fi avut alte activitati mai importante. Si preotul ne-a spus cateva vorbe frumoase. Este placut sa stii ca, chiar daca ei nu stiu prin ce trecem sunt alaturi de noi in situatii ca cea de sambata.
M-am intins la scris, gata cu boceala, caci scriu si plang, de aceea nu vreau sa ma gandesc prea mult la boala noastra, de aceea nu vreau sa particip la intalniri de genul acesteia... multa durere in sufletul altora prea afectati de boala. Si totusi imi fac bine."
Ion Dorian - Presedinte Asociatia Regionala SM Constanta












