Ziua Internationala a Bolilor Rare in Romania, 28 februraie 2009
Va anuntam cu bucurie sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare in Romania, in saptamana 22-28 februraie 2009. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. In conformitate cu baza de date Orhanet (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php), din cele 5 863 de boli rare cunoscute pentru care este posibila o identificare clinica, 75% dinre acestea afecteaza copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitatea in accesul la tratament si ingrijire. Cercetarea este inca insuficienta.
Bolile rare sunt acum o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniuni Europene. In tara noastra, majoritatea pacientilor sunt in continuare nediagnosticati si fara tratament adecvat. Alianta lucreaza in prezent la facilitatea unui cadru institutional larg din care fac parte Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Protectei Sociale, Ministerul Educatiei si Cercetarii, care au conlucrat la elaborarea Planului National de Boli Rare, pentru care s-a incheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sanatatii Pblice la 29 februarie 2008 s ne propunem ca acesta sa fie inclus in Strategia Nationala de Sanatate Publica din Romania.
Ziua internationala a "Bolilor Rare - O prioritate de Sanatate Publica" este in anul acesta sarbatorita pe 28 februarie 2009. 
Consideram ca este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in lume si pentru a face cunoscuta prezenta acestor pacienti printre noi. Organizatiile noastre vor celebra acest eveniment printr-o Campanie Nationala de Informare in perioada 22-28 februarie, in toata tara.
Comisia Europeana, in Carta Alba intitulata Impreuna pentru sanatate precizeaza ca "o abordare strategica pentru Uniunea Europeana in perioada 2008-2013 defineste strategia Uniunii in materie de sanatate [1] si a inscris bolile rare printre domeniile de actiune prioritare. Pentru a imbunatati coordonarea si coerenta intre initiativele nationale, regionale si locale in ceea ce priveste bolile rare, toate actiunile nationale pertinente in acest domeniu care trebuie integrate in planuri nationale de lupta impotriva bolilor rare" .
Scleroza Multipla (SM) este considerata de OPHANET (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=802) una dintre cele peste 5 000 de boli rare.
Societatea de Scleroza Multipla din Romania a organiza urmatoarele evenimente in perioada 20-28 februarie 2009:
-
Emisiune la Radio Maria in 20 februarie 2009, ora 20:00 (http://www.radiomaria.ro/index_ro.php); -
Difuzare spoturi radio si TV in Oradea si Bihor in perioada 22-28 februarie 2009;
-
Organizarea "Marsului Bolilor Rare" in data de 25 februarie 2009.
