ASMR la întâlnirea organizată la ministerul sănătății în 16.03.2016
Ca urmare a demersurilor coaliției COPAC, structură asociativă a organizațiilor de pacienți cu care asociația noastră colaborează, a fost organizată o întâlnire la Ministerul Sănătății pe tema problemelor întîmpinate de pacienții afectați de scleroza multiplă în sisteum de sănătate și identificarea de soluții pentru îmbunătățirea serviciilor și a accesului la tratament a acestora. ASMR a prezentat problemele identificate de către membrii organizației din Cluj, Alba, Vâlcea, Timișoara, Craiova, Sibiu, Oradea, Bistrița și București.
Întâlnirea s-a desfășurat sub coordonarea excelenței sale Victor Dan Eugen Strâmbu, secretar de stat în cadrul Ministerului Sănătății, iar din partea Casei Naționale de Sănătate a fost delegată doamna Doina Ocnaru, secretar al Comisiei de Neurologie pentru scleroza multiplă din cadrul CNAS.
Organizată într-un cadru deschis, cu scopul creșterii comunicării cu organizațiile de pacienți și identificarea problemelor cu care se confruntă persoanele afectate de scleroza multiplă, întâlnirea s-a desfășurat pe parcursul a două ore în care au fost prezentate un număr semnificativ de probleme. Reprezentanții Ministerului Sănătății și ai Casei Naționale de Asigurări de Sănătate au notat problemele ridicate și și-au exprimat intenția ca la următoarea întâlnire să invite un specialist din cadrul Comisiei de Neurologie, astfel încât identificarea unor soluții mai concrete să poată lua contur.
Problemele întâmpinate de pacienții afectați de scleroza multiplă și prezentate la această întâlnire au fost următoarele:
1. Accesul la tratament pentru soluții terapeutice noi, fiind nominalizate următoartoarele soluții terapeutice cerute de pacienți: Aubagio (teriflunomide), Lemtrada (alemtuzumab), Gilenya (fingolimod), Tecfidera (dimethil fumarate). Reprezentanții ministerului ne-a informat faptul că până în prezent doar Aubagio (teriflunomide) va fi curând disponibil pentru terapie, putând fi compensată prin CNAS. Pentru celelalte terapii, care sunt în proces de autorizare pentru România, Lemtrada (alemtuzumab), Gilenya (fingolimod), reprezentanții ministerului nu au cunoscut situația, dar s-au exprimat în asemntimentul pacienților că acestea ar terbui să fie disponibile și se vor informa asupra demersurilor existente până în prezent pentru facilitarea accesului pacienților la aceste terapii.
2. Pentru terapiile existente dar necompensate a fost ridicată problema soluției terapeutice cu Fampyra (fampridine)
3. Creșterea numărului de centre de tratament în Programul de Național de Tratament, prin deschiderea unor noi centre la Craiova, Constanța, Sibiu, Oradea, întrucât centrele actuale sunt supraaglomerate, resursele medicale insuficiente ăn centrele existente, iar efortul bugetar pentru spitale este semnificativ. Doamna Doina Ocnaru, reprezentanta CNAS ne-a informat că se va deschide în curând un centru nou la Craiova, documentația fiind deja întocmită de către medicii specialiști. În privința altor centre, este necesară demararea demersurilor de autorizare din partea centrelor medicale care doresc și au capacitatea de susținere tehnică pentru această doleanță, dar legal și tehnic este posibil, existând cadru legal necesar.
4. Soluționarea problemelor legate de timpul mare de așteptare a unor pacienți de la diagnosticare, recomandarea de includere pe programul de tratament și incuderea efectivă, care poate fi, în unele cazuri semnalate de pacienți de până la 8 luni și chiar mai mult. Această problemă este generată de managementul programului de tratament în fiecare centru de tratament, fiind influențată de calcului bugetului disponibil, a mișcărilor de pacienți în lista de tratament și de evoluția achizițiilor în calendarul de tratament. Doamna Doina Ocnaru ne informează că în momentul de față nu există nici o persoană care să fi înaintat un dosar complet care să nu fie aprobat pentru includerea în programul de tratament și că această problemă este soluționată în prezent. În plus a solicitat referirea nominală a acestor cazuri, adunci când ele se produc pentru a putea fi soluționate.
5. Îmbunătățirea procedurii de administrare a tratamentului în spital, în cazul soluțiilor terapeutice perfuzabile, caz în care pacienții petrec foarte mult timp în spital pentru activități administrative (obținerea rețete și ridicarea tratamentului), pierzând uneori peste 4 ore, fie ca urmare a blocării sistemului de citire a cardului de sănătate, fie din alte motive, la care se adaugă dificultățile majore de deplasare a pacienților de la etajele superioare ale clinicilor la farmacia localizată la parter. Reprezentanții ministerului au considerat că această problemă este în responsabilitatea centrelor de tratament.
6. Soluționarea problemelor privind acordarea tratamentului cu Solu-Medrol pentru pacienții care se prezintă la spital în puseu. Unii pacienți sunt nevoiți să primească rețetă de la medicul de familie pentru a putea primi acest tratament în puseu. Reprezentanții ministerului au precizat că este necesară intervenția unui medic neurolog în discuție, pentru a înțelege mai bine motivul pentru care apar aceaste situații, care nu ar trebui să exite, întrucat această terapie nu este costisitoare și nici nu este greu de găsit ca alte tipuri de medicamente, fiind teoretic disponibil în orice spital.
7. Pacienții tratați în spital pentru puseu, la ieșirea din spital au dificultăți majore privind transportul la domiciliu, întrucât ambulanța fie nu este disponibilă, fie efectuează serviciul după chiar și 8 ore de așteptare, în condițiile în care pacientul are în continuare dificultăți majore de mobilitate, iar unele persoane locuiesc la distanță mare de spital. Problema a fost notată și nu a primit un răspuns în direcția soluționării.
8. Distribuirea la domiciliu a tratamentului injectabil este solicitată de pacienți din programul național de tratament pentru a evita călătoriile costisitoare și chiar degradarea calității tratamentului ca urmare a expunerii îndelungate de căldură în timpul călătoriei de peste 6 ore. Reprezentanții ministerului au considerat că este o problemă pe care ar putea fi soluționată în beneficiul pacientului, spre exemplu prin ridicarea tratamentului din farmaciile externe din comunitate de reședință, însă ținând cont și de cerințele medicilor specialiști din centerle de tratament, care solicită monitorizarea periodică a pacienților, atât pentru verificarea stării de sănătate, evoluția răspunsului la tratament, cât și cu privire la respectarea calendarului de administrare a tratamentului.
9. Pacienții cuprinți în programul de tratament care primesc soluții injectabile nu primesc numărul de fiole necesar pentru respectarea unui calendar terapeutic recomandat, ca urmare a diferențelor calendaristice, a numărului de luni de la o lună la alta, ceea ce generează nevoia de suplimentare a numărului de injecții, însă asta ar trece peste numărul de fiole cuprinse în programul de tratament pentru 12 luni. Reprezentanții ministerului au precizat că au nevoie de mai multe date în această problemă, subiectul putând fi discutat în detaliu la o întâlnire viitoare.
10. Nu există un registru SM, care ar putea prezenta o situație mai clară asupra acestei maladii și ar putea eficientiza serviciile medicale pentru persoanele afectate de SM. Reprezentanții ministerului au precizat că acest instrument este în responsabilitatea societăților științifice.
11. Pacienții cuprinși în programul de tratament nu beneficiază de servicii medicale gratuite pentru aplicarea protocolului de diagnostic, de monitorizare a bolii și de prevenție a complicațiilor, în multe dintre situații acestea fiind realizate pe cheltuiala pacientului. Reprezentanții ministerului au făcut referire la cadrul legal care permite acest lucru, fiind în responsabilitatea unităților medicale să deservească pacienții, însă în limitele infrastructurii disponibile.
12. Prevenirea blocării programului de tratament ca urmare a prelungirii procedurii de licitație în urma depunerii de contestații din partea participanților la licitație, sau din alte motive, lucru care s-a întâmplat în mai multe centre din programul național. Reprezentanții ministerului au considerat că este vorba de erori ale managementului din unitățile medicale, care nu au organizat licitația ținând cont de toate riscurile cu privire la eventualele întârzieri.
13. Reprezentanții ministerului au recomandat colaborarea cu medicii specialiști pentru o mai bună informare a pacientului.
14. Serviciile socio-medicale sunt foarte necesare dar inexistente (asistență la domiciliu, centre de zi furnizoare de activități dedicate menținerii și îmbunătățirii stării de sănătate a pacienților prin kinetoterapie, fizioterapie, psihoterapie, ergoterapie, etc). În prezent există doar două centre de acest fel în comunitate dedicate pacienților afectate de scleroza multiplă, la Oradea și Alba Iulia, și acestea finanțate din resurse proprii, iar prin subvenție de la Ministerul Muncii sunt alocate sume simbolice. Se cere reprezentanților ministerului opinia cu privire la oportuluitatea de deschiderea unui parteneriat public privat, cu includerea unor furnizori de servicii sociale și socio-medicale care să inițieze un proiect european de dezvoltare a unr centre comunitare de acest fel. Reprezentanții ministerului s-au declarat deschiși pentru o astfel de inițiativă.