Cod Etic ASMR

Preambul 

Etica pacientului afectat de SM se afla la baza activității structurii asociative a acestora, așa cum este cazul ASMR. Codul etic reprezintă un set de reguli care reflecta principii generale de conduita în cadrul unei organizații de pacienți și în raporturile acesteia cu mediul extern. Comportamentul pacientului trebuie sa fie consecvent si responsabil, astfel încât sa nu afecteze imaginea comunității SM. 

Dicționar:

Persoană diagnosticată cu SM = se referă la persoanele fizice ce a primit un diagnostic de certitudine cu privire la SM, în baza unui document medical emis de medicul specialist neurolog.

Persoană afectate de SM = se referă la persoanele fizice afectate în mod direct de SM, adică persoane diagnosticate cu SM (cu calitate de pacient), membrii ai familiei persoanei diagnosticate cu SM, îngrijitorii persoanelor diagnosticate cu SM

Membru ASMR = persoană diagnosticată cu SM care a fost acceptat ca membru în ASMR în baza cererii de adeziune și ca urmare a stagiului de cotizare îndeplinit la zi.

Clienți = persoană diagnosticată cu SM și calitatea de membru ASMR, dar și fără statut de membru ASMR.

Grup de suport SM = este un grup informal local ce reunește persoane afectate de SM, având calitatea de structură locală fără personalitate juridică a ASMR și care oferă informare, consiliere și sprijin în mod mutual, prin intermediul unor activități nonformal educative, de educație pe tot parcursul vieții, pentru deprinderea de abilități sociale și civice în gestionarea vieții cu SM și implicarea activă a membrilor grupului în acțiunile asociației;

Comunitatea SM din România = reprezintă totalitatea mebrilor ASMR grupați în grupuri de suport local SM și activi în Congresul ASMR și în activitățile organizației.

Mișcarea SM din România = reprezintă Comunitatea SM din România la care se alătură membri Rețelei de sprijin a comunității SM din România și alte entități cu activități directe în domeniul SM, privind cercetarea, tratarea SM, furnizarea de servicii etc., care colaborează între ele în beneficiul pacienților diagnosticați cu SM.

Reprezentant ASMR = angajat, colaborator voluntar sau contractual al ASMR, persoane cu rol decizional și membrii în structurile de conducere ale ASMR la nivel local și național.

Colaborator ASMR = persoană

Rețeaua de sprijin a comunității SM din România = furnizori de servicii și bunuri adresate persoanelor afectate de SM, care au semnat un protocol de colaborare pentru furnizarea acestor servicii și bunuri în baza unor principii și standarde comune, agreate la nivelul ASMR.

Protocol de colaborare cu ASMR = documentul în baza căruia este coordonată colaborarea între serviciile cuprinse în Rețeaua de sprijin a cumunității SM din România

Organizații locale de suport și sprijin pentru persoanele afectate de SM = organizații foste membre SSMR sau alte organizații locale care își desfășoară activitatea pentru persoanele afectate de SM și sunt în colaborare cu ASMR, acceptând găzduirea unui grup local de sprijin ASMR.

Partener social = Partener social este persoana fizica sau juridica ce manifesta un interes în domeniul SM şi contribuie în acelaşi timp pentru construirea unui sistem comun de valori în beneficiul persoanei afectate de SM, precum şi în beneficiul său în mod indirect;

Codul etic cuprinde doua capitole: 

1. Valorile si Principiile Etice fundamentale corespunzătoare activității comunității pacienților afectați de SM; 

2. Standardele Etice ale activității desfășurate de comunitatea SM din România. 

Codul etic se bazează pe valorile si principiile etice fundamentale ale comunității pacienților afectați de SM. Codul etic reglementează relațiile comunității pacienților afectați de SM  și se referă la standardele de conduita ale membrilor acesteia între ei, în relațiile cu membrii structurilor de conducere, voluntari sau/și angajați, cu membrii rețelei de sprijin a comunității SM reprezentată de ASMR, rețea din care pot face parte organizații locale pentru sprijinirea persoanelor afectate de SM, furnizori de servicii sociale, instituții publice și alți parteneri sociali din domeniu. Prevederile prezentului cod sunt asumate de către toți membrii ASMR pe toată durata practicării profesiei. 

Odată cu aderarea la cod, membrii ASMR vor participa la punerea lui în practică și vor lua măsuri pentru a descuraja, preveni, semnala și corecta eventualele comportamente care se abat de la etica acestei comunități. Membrii ASMR vor fi tratați în mod egal și vor apăra și sprijinii membrii care au fost acuzați pe nedrept de comportament lipsit de etică. Existenta în formă scrisă a acestui cod nu garantează comportamentul etic în sine. 

Scopul codului etic este: 

• de a identifica valorile morale fundamentale care stau la baza misiunii mișcării de scleroză multiplă din România, animată de persoanele afectate de scleroză multiplă, membrii ai ASMR, dar și de asociații acesteia, organizații de suport și de sprijin pentru persoanele afectate de SM; 
• de a stabili un set de standarde de conduita a membrilor comunității de scleroză multiplă din România;
• de a clarifica responsabilitățile și acțiunile ASMR care vor rezolva posibile conflicte de natura etică în interiorul comunității de scleroză multiplă.

Prin aderarea la acest cod ASMR stabilește reguli disciplinare și sancțiuni în concordanță cu principiile identificate și acceptate prin Codul Etic.

Standardele Etice se adresează tuturor membrilor ASMR și rețelei de suport a comunității SM din România, constituită de organizații și furnizori de servicii care au semnat protocolul de colaborare cu ASMR. Aceste standarde se refera la responsabilitățile morale ale membrilor ASMR, ca participanți la mișcarea SM din România, dar și la relațiile acestuia cu societatea, organizații locale de suport și de sprijin pentru persoanele afectate de SM.

I. Valori si Principii Etice 

Acest set de principii etice reprezintă totalitatea exigentelor de conduită morală corespunzătoare activității membrilor ASMR.

Principiile au la baza valorile fundamentale ale ASMR: furnizarea de servicii în beneficiul membrilor ei, justiția socială, respectarea demnității si unicității individului, a confidențialității si integrității persoanei, autodeterminării.

Un set de valori specifice comunității SM din România, cuprinse în Statutul ASMR, sunt: solidaritatea, implicare activă, forţa coalizării, rolul şi capacitatea membrilor, democrație internă, transparenţă, descentralizarea deciziei, nediscriminarea, incluziune, şanse egale, parteneriatul, autoresponsabilizare, cetăţeniei active.

Fiecare membru își va însuși aceste valori și principii, ele urmând să se regăsească în comportamentul sau, astfel încât sa nu aducă prin acțiunile sale prejudicii imaginii ASMR și mișcării SM din România. 

I.1. Valorile fundamentale ale ASMR

1. Furnizarea de servicii în beneficiul membrilor ei 

Principiul etic: Scopul principal al activității ASMR (desfășurată prin colaboratori, profesioniști și membrii cu rol coordonator, reprezentanți ai ASMR cu sau fără remunerație), este acela de a asista membrii săi implicându-se în identificarea, înțelegerea, evaluarea corecta și soluționarea problemelor acestora legate și generate de scleroza multiplă. 

În toate demersurile sale, ASMR acționează cu prioritate în interesul membrului. În situația în care interesul membrului reprezintă o amenințare pentru comunitate/membrii comunității, ASMR are responsabilitatea de a îndruma membrul și de a media în scopul armonizării intereselor parților implicate. 

2. Justiția sociala 

Principiul etic: ASMR promovează principiile justiției sociale. 

ASMR se asigura de egalitatea șanselor privind accesul membrilor acesteia la informații, servicii, resurse si participarea acestora la procesul de luare a deciziilor. ASMR contesta și combate diferitele forme ale injustiției sociale precum: accesul limitat parțial sau total la tratament, la proceduri medicale, asistență medicală, sărăcia, șomajul, discriminarea, excluderea si alte asemenea forme. 

3. Demnitatea si unicitatea persoanei 

Principiul etic: ASMR respecta și promovează demnitatea individului, unicitatea și valoarea fiecărei persoane. 

ASMR nu trebuie să practice, să tolereze, să faciliteze sau să colaboreze la nici o forma de discriminare bazată pe rasă, etnie, sex și orientare sexuală, vârstă, convingeri politice sau religioase, statut marital, deficienta fizică sau psihică, situație materiala și/sau orice altă preferință, caracteristică, condiție sau statut. 

4. Autodeterminarea 

Principiul etic: ASMR respecta și promovează dreptul membrilor la autodeterminare. ASMR asistă membrii în eforturile lor de a-și identifica și clarifica scopurile, în vederea alegerii celei mai bune opțiuni. ASMR poate limita drepturile membrilor la autodeterminare atunci când, în judecata ASMR, acțiunile prezente si/sau viitoare ale membrilor prezintă un risc pentru ei înșiși si/sau pentru ceilalți. 

5. Relatiile interumane 

Principiul etic: ASMR și membrii săi recunosc importanța fundamentală a relațiilor interumane și le promovează în practica organizației. 

ASMR și membrii săi încurajează și întăresc relațiile dintre persoanele afectate de SM cu scopul de a promova, reface, menține și/sau îmbunătăți calitatea vieții persoanelor, familiilor, grupurilor, organizațiilor și comunităților cu includerea acestor persoane. 

6. Integritatea 

Principiul etic: ASMR și membrii săi acționează cu onestitate și responsabilitate în concordanță cu misiunea, viziunea , scopul și obiectivele organizației. 

7. Competența 

Principiul etic: ASMR și membrii săi trebuie să își desfășoare activitatea numai în aria de interes a persoanelor afectate de scleroza multiplă. ASMR și membrii săi implicați în activități de coordonare a organizației au obligația de a-și îmbunătăți permanent cunoștințele si deprinderile specifice ariei de preocupare a ASMR si de a le aplica în practica. ASMR și membrii săi contribuie la îmbunătățirea și dezvoltarea bazei de cunoștințe a domeniului SM din România.

I.2. Valori specifice comunității SM din România, cuprinse în Statutul ASMR:

1. Solidaritatea

Principiul etic: Membrii ASMR se solidarizează pentru crearea unei comunități SM unitare la nivel național.

Membrii ASMR conștientizează nevoile comune ale persoanelor afectate de SM și manifestă interes pentru creșterea cantitativă și calitativă a unei comunități a celor afectați. Nevoile comune ale membrilor ASMR sunt exprimate în cadrul comunității, acestea fiind baza dezvoltării unei identități ale acesteia, cât mai aproape de așteptările membrilor și a celor afectați de SM.

Membrii ASMR participă la demersul de solidarizare al persoanelor afectate de SM, promovând comunitatea SM din România și recomandând tuturor celor afectați solidarizarea cu această comunitate SM prin înscrierea în asociație.

2. Implicare activă

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că asociația are ca principal motor implicarea activă a membrilor.

Membrii ASMR conștientizează că asociația nu este un furmizor de bunuri și servicii independent ci funcționează ca un instrument de exprimare și ajutor reciproc al membrilor ASMR, motiv pentru care cantitatea și calitatea beneficiile organizației pentru membrii sunt date de nivelul de implicare al membrilor săi.

Membrii ASMR participă activ în grupurile de suport locale și multiplică la nivel național, prin intermediul structurii executive ASMR, soluții și beneficii cu impact național.

Membrii ASMR participă direct și activ la sistemul de vot al ASMR, ca garanție a dezvoltării ASMR cât mai aproape de nevoile membrilor săi.

3. Forţa coalizării

Principiul etic: Membrii ASMR conștientizează rolul reprezentării naționale în mod unitar și nefragmentat.

Membrii ASMR înțeleg că de numărul membrilor asociației depinde forța de reprezentare a intereselor persoanelor afectate de SM în relație cu partenerii sociali. În acest sens membrii ASMR sunt motivați să înscrie în asociație cât mai multe persoane afectate de SM, pentru ca demersurile ASMR să capete forță de reprezentare.

4. Rolul şi capacitatea membrilor

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că cel mai mare interes pentru vindecare este al acestora, motiv pentru care și rolul acestora în mișcarea SM este principal.

Membrii ASMR sunt principalii deținători de interese în domeniul SM, motiv pentru care caută soliții, participă la acțiuni, contribuie cu resurse, promovează demersuri ale comunității SM și caută parteneri pentru găsirea unui tratament și eliminarea efectelor din viața celor afectați de SM.

Membrii ASMR nu sunt specialiști în domeniul SM sau alte domenii adiacente, motiv pentru care rolul ASMR este legat de rolul membrilor acesteia în organizație, și anume acela de a identifica cele mai frecvente nevoi de adaptare la această condiție de viață, de vindecare a bolii și de eliminare a efectelor ei, iar toate aceste nevoi să le comunice rețelei de suport a comunității SM, menită să furnizeze soluții profesioniste, în colaborare cu ASMR.

5. Democrație internă

Principiul etic: Membrii ASMR asigură luarea deciziilor în mod democratic prin implicare activă.

Membrii ASMR înțeleg că mecanismul democratic al organizației funcționează doar cu exprimarea opiniei fiecărui membru și asigurarea structurii necesare și democratice pentru preluarea acesteia și transmiterea la nivel național pentru influențarea direcțiilor de acțiune a comunității SM.

Fiecare membru ASMR va participa la luarea deciziilor în grupul local de suport și va promova democrația locală, rotația coordonării în grupul local și la nivel național, în conformitate cu prevederile Statutului ASMR.

6. Transparenţă

Principiul etic: Membrii ASMR solicită și impun la toate nivelurile de structură a ASMR o transparență maximă.

Membrii ASMR cer informații detaliate privind deciziile și bugetul organizației. ASMR asigură vizibilitate și transparență maximă, la toate nivelurile, cum sunt: grup local de suport, activități naționale. Toate informațiile vor fi făcute publice prin instrumente concrete de transparentizare cum sunt: pagină web, platforme informatice cu acces public, rapoarte periodice.

7. Descentralizarea deciziei

Principiul etic: Membrii ASMR cunosc structura de organizare a asociației, funcțiile și rolul acestora, ca o garanție a descentralizării.

Membrii ASMR vor alege în grupuri locale de sprijin, Congres ASMR, structuri de coordonare naționale, comisii diverse, grupuri de lucru persoane care să nu cumuleze funcții de coordonare și să prevină conflictul de interese.

Membrii ASMR înțeleg mecanismul rotației președinților în organizație și veghează asupra acestui principiu de descentralizare și promovare a vizibilității fiecărui grup local, indiferent de importanță, locație geografică sau alte considerente.

8. Nediscriminarea

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg dificultățile de discriminare cu care se confruntă o persoană afectate de SM în societate și previne multiplicarea acesteia și la nivelul comunității SM.

9. Incluziune

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că ASMR nu este o organizației orientată cu prioritate spre participarea membrilor săi, indiferent de nivelul de afectare al bolii.

Membrii ASMR înțeleg că SM afectează în variate forme și afectează viața diferit, în funcție de gradul de evoluție al bolii și în funcție de condiții externe, motiv pentru care este foarte important ca toate opiniile membrilor, mai puțin avantajați, să fie incluse, ca o garanție a culegerii celor mai relevante nevoi ale persoanelor afectate și utilizarea acestora pentru identificarea de soluții.

ASMR este o organizație de pacienți și nu un furnizor de servicii, motiv pentru care incluziunea este mai importantă decât dezvoltarea de servicii de specialitate, care sunt responsabilitățile rețelei de suport pentru comunitatea SM.

10. Șanse egale

Principiul etic: Membrii înțeleg nevoia de șanse egale pe toate planurile, cum sunt femei, bărbați, tineri, adulți și vârstnici, persoane cu oportunități scăzute date de stadiul bolii, sau din motive culturale, geografice, economice, etc.

Membrii ASMR vor asigura spațiu de exprimare în ASMR pentru toate categoriile de persoane afectate de SM, exemplu: comitetul tinerilor cu SM, comitetul mamelor cu SM, etc.

11. Parteneriatul

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că schimbările de care au nevoie în viața lor sunt realizate de parteneri sociali.

ASMR este organizație a pacienților care nu furnizează servicii de specialitate, ci caută servicii de specialitate, îmbunătățite permanent pentru membrii săi. În acest sens membrii ASMR caută în permanență parteneri pentru furnizarea de servicii de calitate.

Partenerii ASMR sunt cuprinși în Rețeaua de suport a comunității SM din România. Din această rețea, acceptată de membrii ASMR prin Congresul organizației, fac parte furnizori publici și privați de servicii și bunuri pentru persoanele afectate.

La nivel local, membrii ASMR vor încuraja înscrierea în rețeaua de suport pentru persoanele afectate de SM a unor potențiali parteneri ca: organizații locale de sprijin pentru persoanele afectate de SM, servicii sociale de asistență la domiciliu, în centre de zi, în centre rezidențiale, în centre de recuperare, servicii socio-medicale sau medicale, etc.

Localitățile în care funcționează organizații foste membre în Societate de Scleroză Multiplă din România, SSMR, precedenta formă de coordonare a comunității SM din România, acestea vor fi încurajate de membrii ASMR să se înscrie în rețeaua de sprijin a comunității SM din România, în calitate de organizație de suport și sprijin pentru persoanele afectate de SM în regiunea deservite de aceștia, în vederea dezvoltării de proiecte de servicii sociale, socio-medicale, medicale locale concrete. Detaliile privind mecanismul de funcționare a rețelei sunt cuprinse în protocolul rețelei de sprijin a comunității SM din România.

La nivel național, membrii ASMR vor încuraja înscrierea în rețeaua de suport pentru persoanele afectate de SM a unor potențiali parteneri ca: instituții medicale de furnizare a tratamentului în SM, furnizori de cercetare, instituții de învățământ, instituții care sprijină financiar sau cu alte resurse, rețele naționale de servicii, furnizori de servicii la nivel național pentru persoanele afectate de SM.

12. Autoresponsabilizare

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că organizația funcționează la nivel local prin implicarea directă a membrilor la nivel local și nu prin transfer de resurse de la nivel național.

Membrii grupurilor locale de sprijin sunt organizate conform prevederilor statutului ASMR și funcționează prin intermediul grupului local de coordonare ales, identificând resurse și parteneri la nivel local și utilizând instrumente locale și naționale, în consultare cu colegii din celelalte grupuri locale și biroul național.

13. Cetăţeniei active

Principiul etic: Membrii ASMR înțeleg că pot iniția, modifica sau schimba prevederi legale, regulamente sau politici care îi privesc.

Membrii ASMR se constituie în grupuri de lucru pentru inițierea de acțiuni care pot schimba viața persoanelor afectate de SM. Membrii ASMR își oferă pro-bono expertiza profesională pentru crearea de acțiuni în folosul comunității SM din România. Aceste contribuții sunt oferite în mod structurat, prin intermediul unor grupuri de lucru coordonate prin hotărârile Congresului ASMR.

Membrii ASMR participă la mișcarea națională a pacienților cu diverse afecțiuni, la nivel internațional în domeniul SM în vederea îmbunătățirii politicilor locale pentru persoanele afectate de SM. Reprezentarea ASMR se face strict de persoane diagnosticate cu SM.

II. Standardele Etice 

1. Responsabilitatile etice ale ASMR și membrii săi fata de societate 

1.1. Actiune sociala si politica 

a)    ASMR și membrii săi pledează pentru condiții de viață care sa conducă la satisfacerea nevoilor umane de baza ale membrilor săi și ale persoanelor afectate de SM în general și promovează valorile sociale, economice, politice si culturale care sunt compatibile cu principiile justiției sociale.

b)    ASMR și membrii săi trebuie să fie conștienți de impactul vieții politice asupra vieții persoanelor afectate de scleroza multiplă.

c)    ASMR și membrii săi pledează pentru schimbări care sa contribuie la îmbunatatirea conditiilor sociale în vederea satisfacerii nevoilor umane de baza si promovarii justitiei sociale.

d)    ASMR și membrii săi actionează pentru a facilita accesul membrilor săi și a persoanelor afectate de SM la servicii specifice și posibilitatea de a alege pentru persoanele afectate de SM vulnerabile, dezavantajate sau aflate în dificultate.

e)    ASMR și membrii săi promoveaza condițiile care încurajează respectarea diversității sociale si culturale atât în interiorul României, cât si la nivel global.

f)     ASMR și membrii săi promoveaza politicile si practicile care încurajeaza constientizarea si respectarea diversitatii umane.

g)    ASMR și membrii săi faciliteaza si informeaza comunitatea SM, dar și publicul larg în legatura cu participarea la viata comunitara si schimbarile sociale care intervin.

h)    ASMR și membrii săi trebuie sa faciliteze accesul la servicii profesionale în situații de urgenta, în relație cu parteneri ai mișcării naționale.

i)      ASMR și membrii săi acționează pentru a preveni si elimina dominarea, exploatarea sau discriminarea unei persoane cu SM, a unui grup, comunitate sau categorie sociala pe baza etniei, originii naționale, sexului sau orientarii sexuale, vârstei, starii civile, convingerilor politice sau religioase, deficientelor fizice/psihice sau altor asemenea criterii.

j)      ASMR și membrii săi se asigura de respectarea drepturilor fundamentale ale omului si de aplicarea legislatiei internationale la care Romania a aderat, conform Constitutiei României. 

2. Responsabilitățile etice ale membrilor ASMR față de membrii 

2.1. Integritatea statului de membru ASMR și promovarea mișcării SM din România, coordonate de ASMR 

a)    ASMR și membrii săi promovează și menține standardele etice de relaționare în interiorul și exteriorul ASMR.

b)    ASMR și membrii promovează si dezvolta valorile si etica membrilor ASMR, baza de cunostinte si misiunea mișcării SM din România.

c)    ASMR și membrii protejează si promovează integritatea de imagine a persoanei afectate de SM și a mișcării SM din România atât prin comunicare proactivă, studii, cercetare, analiza si critica constructiva, cât si prin activitati de predare, consultanta, expuneri în cadrul comunității si participare activa în cadrul organizatiilor membre în rețeaua de colaboratori ASMR.

d)    ASMR și membrii acționează pentru a preveni fragmentarea mișcării de scleroză multiplă din România. 

e)    ASMR și membrii vor găsi soluții pentru includerea în mișcarea națională a oricărei părți interesate (organizații neguvernamentale, grupuri de pacienți afectați de SM, servicii adresate pacienților, etc.), în baza regulamentelor de organizare a ASMR.

f)     Membrii ASMR, grupurile de suport locale și organizațiile colaboratoare ASMR, vor descuraja orice formă de activitate sau acțiune care afectează negativ ASMR și vor propune soluții proactive de soluționare a eventualelor conflicte;

g)    Membrii ASMR, grupurile de suport locale și organizațiile colaboratoare ASMR se vor detașa de activități și acțiuni realizate în afara mișcării de scleroză multiplă, realizate sub coordonarea ASMR și în baza protocoalelor de colaborare specifice.

2.2. Evaluare si cercetare 

a)    ASMR și membrii săi evalueaza si promoveaza politicile din domeniu, implementarea programelor si interventiile practice.

b)    ASMR și membrii săi care se agajeaza în programe de cercetare respecta etica organizației.

c)    ASMR și membrii săi care se implica în programe de cercetare trebuie sa asigure anonimatul participanților si confidentialitea asupra datelor obținute. 

3. Responsabilitățile etice ale ASMR față de membrii în calitate de clienți

3.1. Angajamentul față de clienți: 

a)    Principala responsabilitate a ASMR și colaboratorii săi este de a promova bunăstarea clientului.

b)    Interesele clientului primează.

c)    ASMR și membrii săi activează în limitele obligațiilor legale si ale responsabilităților sale în cadrul mișcării de scleroză multiplă din România. 

3.2. Respectarea principiului autodeterminării 

a)    ASMR nu decide în numele clientului.

b)    ASMR îl ajuta pe client sa-si identifice si sa-si dezvolte resursele în vederea alegerii celei mai bune opțiuni, acordând totodată atenția necesara intereselor celorlalte părți implicate. Excepțiile sunt prevăzute de lege.

c)    ASMR poate limita drepturile clienților la autodeterminare, doar prin intermediul unor servicii acreditate colaboratoare, atunci când, în judecata profesionala a serviciului de specialitate acțiunile prezente si/sau viitoare ale clienților prezintă un risc pentru ei înșiși si/sau pentru ceilalți. 

3.3. Contractul cu clientul 

a)    ASMR va furniza doar servicii minime de informare, de reprezentare a intereselor persoanelor afectate de SM, și alte activități și servicii pentru care nu este necesară acreditare și licențiere;

b)    ASMR furnizează servicii minime în baza cererii de aderare la ASMR înaintată de client și acceptată de Consiliul director al ASMR, în condițiile statului organizației;

c)    ASMR furnizează servicii de specialitate doar prin intermediul colaboratorilor săi de rețea, organizații și instituții licențiate în furnizarea de servicii sociale, medicale, etc. cu care ASMR a semnat un protocol de colaborare;

d)    ASMR furnizează serviciile de specialitate în baza unui contract de servicii încheiate cu clientul de către organizația colaboratoare și vizate de ASMR;

e)    ASMR va furniza servicii clienților numai în contextul unei relații bazate, atunci când este cazul, pe un contract scris si/sau pe consimțământul clientului.

f)     În cazul în care clientul nu are capacitatea de a semna un contract, ASMR trebuie să protejeze interesele clientului urmărind să obțină permisiunea reprezentantului legal al acestuia (tutore, curator, etc.);

g)    ASMR foloseste un limbaj clar pentru a informa clienții despre scopul, riscurile si limitele serviciilor, costurile legate de serviciul respectiv, alternativele existente, dreptul clientului de a refuza sau de a rezilia contactul cât si despre perioada pentru care se încheie contractul respectiv;

h)    ASMR trebuie sa ofere clientilor posibilitatea de a pune întrebari;

i)      În situațiile în care clienții nu înțeleg sau au dificultăți în a înțelege limbajul primar folosit în practica, ASMR și după caz colaboratorul în calitate de furnizor de servicii specializate trebuie sa se asigure ca acesta a inteles. Aceasta presupune asigurarea unei explicatii verbale detaliate sau asigurarea unui translator sau intepret. 

j)      ASMR are responsabilitatea de a furniza informatii despre natura si necesitatea serviciilor si de a informa clientul cu privire la dreptul sau de a refuza serviciul oferit (indiferent daca serviciul a fost solicitat sau nu de către client). 

k)    ASMR informează clienții cu privire la limitele si riscurile furnizarii de servicii prin intermediul computerelor, telefoanelor sau a altor mijloace de comunicare si solicita acordul scris al clientilor pentru orice înregistare audio si video, cât si pentru prezenta unei a treia persoane ca observator. 

3.4. Competenta profesionala 

a)    De preferință, ASMR utilizează contribuții profesionale de tip pro-bono, fiind o organizație care nu furnizează servicii de specialitate, decât prin colaboratori specializați, cu care ASMR încheie protocoale de colaborare, înscrise în Protocolul de Rețea ASMR;

b)    Toate acțiunile ASMR, a colaboratorilor și a membrilor săi implicați în activitatea organizației trebuie sa se înscrie în limitele de competenta de tip informal, în cazul voluntarilor și formal în cazul colaboratorilor angajați sau aflați în relație contractuală cu ASMR.

c)    Pregătirea profesionala a angajaților ASMR trebuie sa fie un proces continuu de perfecționare.

d)    ASMR stabilește procedura, limita de timp si modalitatea prin care angajații își vor menține si îmbunătăți performantele profesionale, în baza unui plan de formare profesională continuă al ASMR.

3.5. Competența culturală și diversitatea socială 

a)    ASMR și membrii săi oferă servicii în concordanță cu specificul cultural din care provine clientul, adaptându-se diversității culturale prin cunoașterea, înțelegerea, acceptarea si valorizarea modelelor culturale existente;

b)    Grupurile de suport locale au rolul de adaptarea a limbajului ASMR la specificul cultural al membrilor săi;

c)    ASMR trebuie să aibă cunoștințe de bază despre mediul cultural și caracteristicile grupului/comunității din care fac parte membrii/clientii.

d)    Un grup de suport local participativ îi permite ASMR înțelegerea diversității sociale si culturale privind etnia, religia, sexul si orientarea sexuala, vârsta, statutul marital, convingerile politice si religioase, dizabilitățile mentale sau fizice.

3.6. Conflicte de interes 

a)    ASMR și membrii săi implicați în activitățile organizației evita conflictele de interese și promoveaza o abordare impartiala a situatiilor înregistrate.

b)    ASMR informeaza clientul despre posibilele conflicte de interese si intervine, dupa caz, în prevenirea sau rezolvarea acestora.

c)    În anumite cazuri, protejarea clientului poate conduce la încheierea relatiei profesionale (furnizor – client) si orientarea clientului către un alt coleg sau un alt serviciu disponibil.

d)    ASMR nu foloseste relatia profesionala cu clientul pentru obtinerea de avantaje sau alte beneficii în interes personale ale membrilor și colaboratorilor implicați în activitatea de coordonare și furnizare de servicii.

e)    Reprezentantul ASMR care asigura servicii pentru doua sau mai multe persoane între care exista o relatie (de exemplu membrii unei familii, cuplul) trebuie sa clarifice care dintre indivizi sunt considerati clienti, natura obligatiilor profesionale ale reprezentanților ASMR si ale partilor implicate, încercând sa atenueze sau sa previna conflictele de interese posibile sau reale.

3.7. Confidențialitatea și viață privată 

a)    ASMR trebuie sa se bazeze pe principiile respectului apărării intimității, confidentialitatii si utilizării responsabile a informațiilor obținute în activitățile organizației.

b)    ASMR nu solicita informatii despre viata privata a clientului decât în cazul în care acestea sunt relevante pentru interventie. Odata ce aceste informatii au fost obtinute, ASMR și toți membrii și colaboratorii implicați în furnizarea serviciilor către client pastreaza confidentialitatea asupra datelor acestuia.

c)    În anumite situatii, ASMR poate dezvalui informatii confidentiale, cu acordul clientului sau al reprezentantului legal al acestuia.

d)    ASMR poate dezvalui informatii confidentiale fara acordul clientilor în anumite situatii de exceptie, cum ar fi: munca în echipa pluridisciplinara, când acest lucru este prevazut prin lege, cand se pune în pericol viata clientului si/sau a altor persoane, când se transfera cazul catre alt responsabil.

e)    ASMR informeaza clientul în masura posibilitatii despre încalcarea confidentialitatii si despre posibilele consecinte.

f)     ASMR discuta cu clientii si alte parti implicate despre natura informatiei confidentiale si circumstantele în care aceasta poate fi încalcata. Discutia trebuie sa se faca la începutul relatiei profesionale si de câte ori este necesar pe parcursul acesteia.

g)    Atunci când ASMR furnizeaza direct sau prin colaboratori specializați servicii de consiliere familiilor, cuplurilor sau grupurilor, acesta trebuie sa obtina un consens privind dreptul fiecaruia la confidentialitate si obligatia fiecaruia de a pastra confidentialitatea informatiilor.

h)    ASMR informeaza familia, cuplul sau membrii grupului cu care lucreaza despre faptul ca nu poate garanta pastrarea confidentialitatii de catre toate persoanele implicate.

i)      ASMR trebuie sa pastreze confidentialitatea atunci când prezinta un caz social în mass media.

j)      ASMR patreaza confidentialitatea în timpul procedurilor legale, în masura permisa de lege. 

3.8. Accesul la dosare 

a)    Accesul la dosarele clientilor si transferul acestora se realizeaza astfel încât sa se asigure protectia informatiilor confidentiale.

b)     Accesul la dosarele clientilor este permis reprezentanților ASMR și profesioniștilor din cadrul colaboratorilor organizației cu care s-a încheiat un protocol de colaborare și care lucreaza în echipa pluridisciplinara, supervizorilor activitatilor profesionale si altor persoane autorizate în unele cazuri prevazute de lege.

c)    La cerere, clientii au acces la informatii din propriile dosare, în masura în care acestea servesc intereselor clientilor si nu prejudiciaza alte persoane.

d)    La încheierea serviciilor, ASMR are responsabilitatea de a arhiva dosarele clientilor pentru a asigura accesul la informatie în viitor si protectia informatiilor confidentiale. 

3.9. Contactul fizic 

a)    Contactul fizic cu clientul este evitat de catre reprezentanții ASMR, daca acest lucru îl afecteaza din punct de vedere psihologic pe client.

b)    Reprezentantul ASMR care se angajeaza în contacte fizice cu clientii are responsabilitatea de a stabili limite adecvate diferentelor culturale.

c)    Reprezentantul ASMR nu se angajeaza în relatii sexuale cu clientii sau rudele acestuia, pe toata durata relatiei de reprezentare a ASMR, prin activități și serivicii.

d)    Reprezentantul ASMR nu manifesta fata de clienti comportamente verbale sau fizice de natura sexuala, cum ar fi avansurile sexuale sau solicitarile de favoruri sexuale. 

3.10. Limbajul 

a)    Reprezentantul ASMR foloseste un limbaj adecvat si respectuos fata de client si evita folosirea termenilor care pot aduce prejudicii persoanelor, grupurilor sau comunitatilor. 

3.11. Plata serviciilor 

b)    Atunci când se stabilesc taxe pentru furnizarea anumitor servicii, ASMR se asigura ca acestea sunt rezonabile si în concordanta cu serviciile furnizate.

c)    Reprezentantul ASMR nu accepta bunuri sau servicii din partea clienților în schimbul serviciilor furnizate. 

3.12. Întreruperea si încheierea relatiei cu clientul 

a)    ASMR asigura continuitatea serviciilor în cazul în care acestea sunt întrerupte de factori cum ar fi: transfer, boala, indisponibilitate, etc.

b)    ASMR încheie relația de colaborare cu clientul si serviciile oferite acestuia atunci când acestea nu mai răspund nevoilor si intereselor clientului.

c)    ASMR se asigura ca încheierea relației profesionale cu clientul si a serviciului oferit este un proces planificat asupra căruia clientul are toate informațiile necesare. 

4. Responsabilitatile etice ale membrilor și colaboratorilor ASMR ca profesioniști sau a celor care dețin funcții executive sau de coordonare în cadrul organizației 

4.1. Competență profesională 

a)    Pentru a exercita functii de execuție și/sau coordonare în ASMR, persoana implicată trebuie să dețină pregătirea, cunostintele, abilitatile, specializarea si experienta practica solicitata de aceasta pozitie.

b)    Reprezentantul ASMR exercita functii de supervizare si consultanta numai în aria de competenta specifica profesiei acestuia și a experienței acumulate.

c)    Reprezentantul ASMR cu functii de conducere asigura conditiile necesare respectarii prevederilor Codului Etic. 

4.2. Educatia, formarea si evaluarea 

a)    Reprezentantul ASMR care îndeplinesc funcții de coordonare trebuie sa asigure un program de pregătire si dezvoltare profesionala continua a colaboratorilor din subordine.

b)    Reprezentantul ASMR care au responsabilitatea de a evalua performantele colaboratorilor din subordine vor folosi criterii si instrumente de evaluare clar definite.

c)    Reprezentanții și colaboratorii ASMR se implica activ în dezvoltarea continuă profesională prin sprijin profesional acordat colegilor la începutul carierei si prin participarea la schimb de experiența si cunoștințe profesionale intra si interdisciplinare, la deschiderea unui nou grup de suport local. 

4.3. Angajamentul fata de ASMR 

a)    Reprezentantul ASMR și membrii săi respecta politica, principiile si regulamentele interne ale organizației.

b)    Reprezentantul ASMR și membrii săi participa la îmbunătățirea politicilor si procedurilor organizației si la sporirea eficientei serviciilor oferite.

c)    Reprezentantul ASMR și membrii săi se asigura ca organizația Codul Etic si implicațiile practice ale acestor obligații la toate nivelurile decizionale.

d)    Reprezentantul ASMR și membrii săi se asigură că practicile, politicile si procedurile organizației sunt compatibile cu prevederile Codului Etic.

e)    Reprezentantul ASMR și membrii săi acționează astfel încât sa prevină si sa elimine orice forma de discriminare în activitățile, politicile si practicile organizației. 

4.4. Conflictele de munca 

a)    Conflictele de munca ale angajaților ASMR, în cazul în care există, dar și al reprezentanților ASMR, sunt rezolvate conform legislației în vigoare.

b)    Actiunile angajaților și al reprezentanților ASMR care sunt implicați în conflicte de muncă trebuie să se ghideze după valorile, principiile si standardele etice ale organizației.

c)    În cazul unui conflict la locul de munca, trebuie acceptate diferentele de opinie, iar acestea trebuie puse în discutie tinând cont si de interesele membrilor ASMR. 

4.5. Discriminarea 

a)    Reprezentantul ASMR și membrii săi nu practica, nu se implica, nu faciliteză si nu colaborează la nici o forma de discriminare bazata pe etnie, sex sau orientare sexuala, stare civila, convingeri politice si/sau religioase, deficiente fizice sau psihice sau pe alte asemenea criterii. 

4.6. Conduita privata 

a)    Reprezentantul ASMR și membrii săi va evita ca prin propriul comportament sa aduca prejudicii imaginii organizației, vreunui grup local de suport sau comunității SM din România, coordonată de ASMR.

b)    Reprezentantul ASMR și membrii săi va evita ca problemele personale să îi afecteze judecata, performantele implicării de acțiune în mișcarea SM sau intersele membrilor.

c)    În cazul în care aceasta situatie nu se poate evita, reprezentantul ASMR sau membrul ASMR vizat trebuie să solicite imediat consultanta si sprijin, să reducă nivelul de implicare sau sa întreprinda orice alta actiune pentru a proteja membrii ASMR. 

4.7. Reprezentare 

a)    În situația în care reprezintă o instituție, Reprezentantul ASMR și membrii săi trebuie sa prezinte clar si cu acuratețe punctul oficial de vedere al organizației. 

b)    Reprezentarea se va realiza în limitele de protocol dictate de cerințele minime ale părți cu care se va comunica.

4.8. Onestitate 

a)    Reprezentantul ASMR și membrii săi își asuma responsabilitatea si meritele numai pentru propria activitate si recunoaște cu onestitate meritele si contribuția altor colegi, membrii sau reprezentanți ai ASMR. 

5. Responsabilitățile etice ale reprezentanților și colaboratorilor ASMR fata de colegi 

5.1. Respectul 

b)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR  își tratează colegii cu respect si evita aprecierile negative la adresa lor în prezenta membrilor, a clienților sau a altor profesioniști.

c)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR  acorda sprijin si asistenta colegilor care trec prin perioade dificile.

5.2. Confidențialitatea 

a)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR respecta confidențialitatea informațiilor împărtășite de colegi în cursul relațiilor profesionale. 

5.3. Colaborarea interdisciplinara si consultarea 

b)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR care sunt membri în echipe multidisciplinare participa la luarea deciziilor care vizeaza bunastarea membrilor și a clienților, utilizând valorile profesiei si experienta profesionala.

c)    Obligatiile etice si profesionale ale echipei multidisciplinare ca întreg si a membrilor echipei trebuie clar definite.

d)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR solicita si ofera consultanta si consiliere colegilor ori de câte ori este nevoie. 

5.4. Disputele dintre colegi 

a)    Disputele dintre colegi se rezolva în interiorul echipei de către cei implicați si prin respectarea dreptului parților la opinie.

b)    În cazul prelungirii acestora se apelează la un mediator sau la supervizor.

c)    Disputa dintre ASMR si un alt coleg nu este folosita de Reprezentantul sau colaboratorul ASMR  pentru a obține o poziție sau un avantaj personal.

d)    Disputele sau conflictele dintre colegi sunt rezolvate fără implicarea membrilor sau ale clienților. 

5.5. Orientarea către alte servicii 

a)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR orientează membrii ASMR sau clienții către alte servicii atunci când problematica acestuia depășește competentele sale profesionale, când nu a înregistrat progrese semnificative si atunci când membrul sau clientul are nevoie de servicii suplimentare sau specializate pe care el nu le poate oferi.

b)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR  care orientează membrul sau clientul către alte servicii, transmite către noul prestator toate informațiile necesare soluționării cazului, cu acordul membrului ASMR/clientului. 

5.6. Relatiile sexuale si hartuirea sexuala 

a)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR  care desfasoara activitati de supervizare evita sa întrețină relații sexuale cu supervizații sau cu alte persoane asupra cărora își exercita o autoritate profesionala.

b)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR evita sa se implice în relații sexuale cu colegii atunci când exista un posibil conflict de interese.

c)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR nu trebuie sa manifeste fata de colegi comportamente verbale sau fizice susceptibile a fi interpretate drept hartuire sexuala. 

5.7. Incompetenta si comportamentul lipsit de etica 

a)    În situațiile în care Reprezentantul sau colaboratorul ASMR observa incompetenta sau comportamentul lipsit de etica al unuia dintre colegi, îi acorda acestuia sprijin si asistenta.

b)    Daca cel în cauza nu își corectează comportamentul profesional, Reprezentantul sau colaboratorul ASMR va apela la procedurile din cadrul organizației.

c)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR acționează pentru a descuraja, preveni si corecta comportamentul lipsit de etica.

d)    Reprezentantul sau colaboratorul ASMR trebuie sa apere si sa asiste colegii acuzați pe nedrept de comportament lipsit de etica.

6. Responsabilitățile etice ale ASMR și a membrilor săi în mediul extern

6.1. Resursele ASMR

a)    Membrii ASMR, grupurile locale de suport SM vor promova activ interesele de asigurare a resurselor de funcționare a ASMR.

b)    Membrii ASMR, grupurile locale de suport SM nu vor participa la activități realizate de alte organizații din categoriile de resurse alocate și agreate de comunitatea SM din România strict pentru funcționarea ASMR, cu excepția celor realizate cu acordul ASMR.

c)    Membrii ASMR, grupurile locale de suport SM vor descuraja utilizarea de alte organizații sau grupuri de pacienți SM a resurselor agreate de mișcarea SM din România pentru desfășurarea activității ASMR.

d)    Resursele de funcționare ale ASMR sunt: sponsorizări venite din domeniul industriei farmaceutice de profil, campanii naționale de strângere de fonduri, instituții și companii al căror interes și impact sunt de nivel național.

e)    Membrii care încalcă prezentul cod etic privind resursele ASMR, care fac parte din alte structuri asociative care afectează negativ ASMR prin utilizarea domeniului de resurse pentru funcționare, nu pot fi alese în structuri de conducere ASMR și pot fi excluse din cadrul organizației prin hotărârea Congresului ASMR.

6.2. Relația cu industria farmaceutică

a)    Pentru a asigura desfăşurarea relaţiilor dintre industria farmaceutică şi organizaţiile de pacienţi într-o manieră etică şi transparentă, EFPIA a adoptat Codul de Practică al EFPIA privind relaţiile dintre industria farmaceutică şi organizaţiile de pacienţi. Deoarece de la 1 ianuarie 2007 România a devenit membră a Uniunii Europene şi pentru a aplica aceleaşi standarde etice ridicate în relaţiile cu organizaţiile de pacienţi, considerăm că este obligatoriu ca şi în România să se pună în practică norme de conduită similar cu cel aplicat în ţările UE, pe care ASMR le face cunoscute membrilor săi.

b)    Acest Cod se bazează pe următoarele principii pe care EFPIA, împreună cu organizaţiile paneuropene de pacienţi, le-au actualizat în Septembrie 2006.

c)    ASMR se va asigura că îi este respectată  independenţa, din punctul de vedere al opţiunilor politice, al politicilor şi al activităţilor organizate.

d)    Toate parteneriatele dintre ASMR şi industria farmaceutică se vor baza pe respect reciproc, deciziile fiecărui partener având valoare egală.

e)    Industria farmaceutică nu va solicita, iar ASMR nu îşi va asuma promovarea unui anumit medicament care se eliberează numai pe bază de prescripţie medicală.

f)     Obiectivele şi domeniul oricărui parteneriat vor fi transparente. Sprijinul financiar şi nefinanciar oferit de industria farmaceutică va fi făcut întotdeauna cunoscut în mod clar.

g)    Industria farmaceutică acceptă finanţarea pe scară largă a ASMR din surse multiple.

h)    Finanțarea din partea companiilor farmaceutice pentru costurile de funcționare ale ASMR trebuie sa fie întotdeauna necondiționată. Pentru evitarea conflictului de interese si pentru garantarea independentei aceste fonduri trebuie diversificate din cat mai multe surse si echilibrate cat de mult posibil.

i)      Finanțarea din partea companiilor farmaceutice vor fi evidențiate cu transparență în rapoartele financiare ASMR și diseminate la nivelul membrilor, dar și al părților interesate.

j)      ASMR descurajează comportamentul manipulator al companiile farmaceutice care influențează direcția de dezvoltare (activitate specifică), a structurii de dezvoltare (asociație, fundație, federație) și mai ales subminează pentru alte foloase unitatea comunității pacienților SM la nivel național prin finanțarea activităților pacienților afectați de SM în lipsa acordului mișcării naționale a pacienților.

7. Dispoziții filane

a)    Pentru informarea beneficiarilor se va afişa prezentul cod etic într-un loc vizibil şi va fi făcut cunoscut celor interesaţi prin diverse mijloace de informare.

b)    Prezentul cod de conduită intră în vigoare la data de 01.01.2016.