Conferința europeană SM
În perioada 17-19 mai 2016, la Oslo, a avut loc conferința anuală a pacienților cu scleroză multiplă din Europa, eveniment organizat de Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă ( EMSP). Sub titlul " Crescând cu Scleroza Multiplă", evenimentul a reunit peste 200 participanți, persoane cu scleroză multiplă, neurologi și susținători ai acestei cauze.
Temele abordate au acoperit subiecte diverse, începând de la noile descoperiri medicale, noile criterii de diagnosticare în cazurile pediatrice, factorii ce limitează accesul la tratament în unele țări europene și până la reabilitarea în scleroza multiplă.
Printre speakerii la conferință se numără dr Eva Havrdova, de la Universitatea Charles din Praga, care a prezentat progresele în domeniul sclerozei multiple, dr Hanne Harbo, de la spitalul Universitar din Oslo, care a vorbit despre factorii genetici de risc în scleroza multiplă, dr Pasquale Calabrese, de la Universitatea din Basel, care a vorbit despre nevoile psihologice ale pacienților cu SM, precum și dr Rogier Hintzen, de la centrul ErasMS, care a prezentat criteriile de diagnosticare în cazurile pediatrice de scleroză multiplă. În paralel, au avut loc trei sesiuni speciale. Prima a fost dedicată dezvoltării unei rețele de comunicare în cadrul EMSP, a doua pentru a căuta soluții problemelor cu care se confruntă pacienții cu SM, neadresate încă, iar a treia sesiune a fost dedicată importanței intervenției cât mai timpurii și cu metodele cele mai adecvate în cazurile de SM.
Pe lângă aceștia, la eveniment au mai fost prezenți și speaker-i motivaționali, oameni cu scleroză multiplă care au reușit să își atingă țelurile, în pofida bolii. Astfel, Lori Schneider, prima femeie cu scleroză multiplă care a escaladat Everestul, a discutat despre felul în care a reușit să crească și să își depășească limitele, iar Steiner Arset, aventurier al naturii, a străbătut Norvegia de la un capăt al altuia în 170 zile, experiența transformându-l complet.
Conferința a avut și o sesiune dedicată tinerilor cu scleroză multiplă din Europa, la care au participat aproximativ 25 tineri din diverse țări europene. Jana Hlavacova a fost aleasă reprezentanta tinerilor cu scleroză multiplă, iar in cadrul workshop-urile realizate, tinerii cu scleroză multiplă au putut împărtăși din experiențele lor, situația actuală a țărilor din care provin și feluri în care se poate ajunge la o unificare și uniformizare a standardelor de viață pentru pacienții cu scleroză multiplă.
Emma Rogan, coordonatoarea de proiecte pentru tineret a Platformei Europene, a prezentat rezultatele pactului cu diverse companii Europene, de angajarea a pacienților cu scleroză multiplă, prin intermediul programului Believe and Achieve, iar Yves Brand a prezentat dezvoltarea proiectului MS Nurse, dedicat asistentelor medicale ce doresc perfecționare în domeniul sclerozei multiple. Proiectul ar putea fi implementat și în România în următorii ani, contribuind la ridicarea standardelor la care sunt astfel tratați pacienții cu SM.
Mai multe detalii despre conferința de la Oslo, precum și prezentările speaker-ilor ( în limba engleză) puteți găsi pe pagina oficială a Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă: http://www.emsp.org/news-messages/emsp-2016-conference-presentations/
ASMR a fost reprezentată la această conferință de Stanca Potra, membru al CD ASMR. Mulțumim EMSP pentru sprijinul acordat delegației noastre.
Material realizat de Stanca Potra